(攝影/潘曉彤)
十歲女孩蘇麗莎,出生時右臉頰有著天生的大耳朵,今年從柬埔寨來到臺灣大林慈濟醫院,歷經血管栓塞、血管瘤摘除、耳朵重建等多次手術,半年來忍住痛苦,放棄「游泳逃回柬埔寨」的念頭,她的勇敢,讓阿嬤如願看到有兩個耳朵的孫女。
右手壓下細長鋁製門把,黃介琦醫師推開厚重的木門,晨光初露的微紅瞬間暈上他的臉頰,讓鼻梁上的銀色鏡框閃著光,映在鬢角銀髮上。他熟稔地迴身進入病房,不讓左手上沉甸甸的購物袋撞到門邊。
阿莎的阿嬤從陪病床起身,雙手合十,欠著身用高棉語說早安:「aroun suostei.」從她眼神透露的疲憊程度,可推測出昨夜阿莎因術後疼痛哭醒的頻率。
幾個月以來,她已習慣每天清晨七點半時聽到門口有動靜―黃介琦平日為阿莎換藥,週末週日也依然來。
從七樓整形外科病房向窗外望,人、車子、高樓、稻田都變得迷你,時間被拉得長不可測。阿嬤總是在睡夢中才能回到柬埔寨那以鋁板為牆,開闊又通風的家。當二月帶著外孫女來到臺灣後,就窩在這幾坪大的空間;除了陪阿莎下樓檢查、到開刀房,她盡量逃避坐電梯的可能。
阿莎蜷縮在顯得過於寬大的病床上,被子裹得緊緊地;露出的左臉枕著兔子玩偶,另一側則覆著大片紗布,底下藏著等待逐步重建的耳朵。從她出生就如影隨形的巨大血管瘤,終究有驚無險地摘除。每回看到阿莎在痛苦後綻放的笑容,有股強大的動力督促著黃介琦:這孩子還有好長的人生。
黃介琦向阿嬤說早安,逕自走向冰箱,蹲下身從購物袋裏拿出大瓶裝的優酪乳、芒果、鳳梨……這次優酪乳換了藍莓口味,因為專師邱薇倫提醒巧克力容易讓小孩子亢奮,不太適合。他接著拿出起司蛋糕放在冷藏的層架上,這是阿嬤喜歡的。
從阿莎來到大林治療開始,黃介琦每週六多了固定的採購行程。平常看診、下刀後回宿舍,自個兒煮高麗菜飯、簡單快速享用一餐的他,開始留意鎮上大型連鎖賣場架上各式品牌的乳製品、點心,思考如何幫成長中的孩子補充營養、長高一點,然後再補滿阿莎的冰箱。
「arkoun, arkoun!」面對來去像陣風的黃介琦,阿嬤總是堅持送到門口,低首合十說謝謝。
二十五年前來到大林慈院,把簡守信院長喚作老師的年輕醫師,轉眼已是滿頭白髮、打理著外科部的資深醫師。傍晚有空檔時,他會換上運動服、球鞋,到醫院對面的運動公園慢跑。持續運動讓他保持瘦長的身形,每回動輒竟日的皮瓣移植手術,總是在最後依然保持精神奕奕。科裏後繼的許宏達醫師說,「奇怪,主任怎麼跑了幾十圈操場都不累。」
想著病人的苦、挑戰十足的刀、一起合作的夥伴們,這歲月呀,黃介琦不禁感嘆地笑。而阿莎不預期的到來,就像老天爺突然賦予的考驗。面對與過往迥異的病人,他們一同想著能為這孩子做些什麼?
柬埔寨總理青年志願醫師協會(TYDA)去年九月十五日義診時發現蘇麗莎,由於柬國醫療技術上無法治療,因此提報給慈濟;九月二十七日,TYDA醫師陪同慈濟志工家訪,向家人請教求醫歷程,以提供更多資訊讓臺灣慈濟醫療團隊評估是否接手治療。(攝影/潘曉彤)
出生帶來的大耳朵
阿莎並未對右臉旁那天生的「大耳朵」感到難過,只是會不經意地微低下頭,不直接面對別人的眼神。她雖然不在乎自己的血管瘤,但總有小朋友會指指點點地問她,讓她要去解釋一個自己也不理解的病。
去年九月二十七日,一群人來到她距離吳哥窟半小時車程的家;其中有柬埔寨總理青年志願醫師協會(TYDA)的成員,以及慈濟志工謝明勳、胡美玲、潘曉彤、Dalin、洪文清及暖淑琳。
阿莎的全名是Sok Reaksa,志工們翻譯成「蘇麗莎」;阿嬤說起二○一六年三月在醫院看到剛出生的阿莎有著大耳朵,「我對女婿說:生就生了。」阿莎的母親在先生過世後又再婚,阿莎總稱呼帶她長大的外婆為媽媽。
「阿莎兩歲到韓國,兩個月後因年紀太小無法治療而回來;我們還是懷抱希望,有一天會有人願意援助。」直到去年九月,村長提供TYDA義診訊息,當總理夫人穿越看診人潮看到阿莎時,阿嬤終於鬆開緊蹙的眉頭。
慈濟柬埔寨聯絡處負責人謝明勳接到TYDA提報個案,從首都金邊開車近六小時,抵達阿莎位在暹粒的家,推開虛掩的大門,阿莎端坐在屋前紅色的高腳塑膠椅上,謝明勳和胡美玲互望了一眼,想幫忙的心更篤定些。出生在柬埔寨的胡美玲與臺商丈夫謝明勳育有三個兒子,她輕巧地蹲在阿莎旁,不打擾地溫柔望著。
阿莎的大耳朵色澤是深沉的紅、近乎黑色,從右臉頰的鬢角至下顎間都是厚實的血管瘤恣意生長、層層疊疊地蔓延,往後腦杓延伸;約十三乘以十公分面積的瘤,已超過半個臉大,像一頭血液飽滿的怪獸;每天醒來起身後,就感受到一股臉頰往下拉扯的沉重感。
阿莎跟著阿嬤住在阿姨的房子,阿嬤每天到附近林地挖地瓜,挨家挨戶兜售,或者編製竹籃,一個售價約新臺幣十五元,只夠換來一杯路邊的咖啡、兩顆蛋,或半公斤白米。
阿嬤的眼神透著捨不得,「阿莎很調皮,但也很懂事,從來不問自己為什麼會這樣子。但開過自己玩笑:『耳朵這樣就沒有辦法戴耳環了!』我希望阿莎像普通的女生,美美的。」
謝明勳與慈濟臺灣本會討論,五天內得到大林慈院回覆:完成初步評估並確認可以幫助。十二月十五日,阿嬤肩揹著行李與阿莎來到金邊機場,飛往臺灣展開第一階段的檢查之旅。
大林慈濟醫院整形外科主任黃介琦率領團隊,今年四月十六日為蘇麗莎完成腫瘤摘除、皮瓣移植手術。(攝影/于劍興)
學會的第一個中文
今年二月再度來到大林,阿嬤帶著同樣的行囊,還有熟悉的柬埔寨志工陪伴,阿莎熟門熟路地住進宿舍,因為有著她口中的「主任」和Phoebe(陳姿穎)姊姊當靠山。
去年來到大林的第一晚,國際醫療中心申斯靜主任帶她體驗每週一在大林慈院旁的夜市文化。小女孩戴著申斯靜主任送的毛線帽,儘管是冷風拂面的十二月,心卻很暖和;當為期一週的檢查來到尾聲,又帶著阿莎去劍湖山坐超大型的摩天輪,可以看得好遠好遠。「得到大家的關心,很開心,得到一種愛。」阿莎說。
今年二月透過更全面的檢查,整形外科與影像醫學科研判是屬於先天性血管瘤。整形外科主任黃介琦說,血管瘤在分類上屬於血管畸形,其中九成位於頭頸部,通常是良性而且不會太大;但阿莎的血管瘤不僅沒有隨年紀萎縮,反而愈來愈大,血管畸形有可能是高血流量,一旦破掉就會相當棘手。
團隊做足文獻探討功課,經由副院長陳金城主持三次會議討論後,確立以半年時間,展開「栓塞、手術、整形」三階段治療。首先進行栓塞手術,阻斷供應血管瘤的大部分血流,以降低後續腫瘤摘除手術出血太多的風險。醫療團隊有信心,但仍盼老天垂憐。
「完成了!大概把百分之九十的血液阻斷掉,剩下一點太細,沒辦法特別針對去栓塞。」穿著沉重鉛衣奮戰五小時的影像醫學科醫師許桓銘,對栓塞結果感到慶幸,與聯手鎮日的麻醉科醫師陳旻鈴,一起等待阿莎甦醒。
臉龐多條血管栓塞的疼痛、被按壓止血的鼠蹊部位,還有感冒未痊癒的頻頻咳嗽,阿莎的淚珠止不住迸出眼眶,啜泣聲微弱。「阿莎真的好勇敢!」許桓銘手上忙不迭地注入止痛劑,為阿莎拭去額頭滲出的汗、臉頰上的淚,再輕緩地抽出口中的痰液。
阿莎來臺灣學會的第一個字就是「痛」。她抱怨頭痛、到處都痛,讓小兒科和麻醉科醫師很傷神,儘管使用止痛藥,但效果似乎有限。
「每天凌晨三、四點,還有下午兩點多,阿莎覺得特別痛。」阿嬤躺在陪病床上,一感覺到阿莎有動靜就會起身安撫;她近七十歲了,日復一日的夜不成眠。
阿嬤形容阿莎的哭聲像隻小貓,淚滴跑出來,哭個不停,連把手機給她看也沒用,只能讓她哭到累、哭到睡著。
黃介琦在查房時看到阿莎痛苦的表情,不禁退出病房回到護理站,泛紅了眼眶。他發現栓塞後的腫瘤因為受到破壞的刺激,很快就像吹氣球般變大,看得到血管一直跳個不停;雖然這情況維持不久,但外觀很可怕。
栓塞的目的是讓腫瘤組織缺血、壞死;但因為是先天的血管瘤,血管和神經分布得很豐盛,而且很多神經連到頭皮,當血管、神經有缺血性的疼痛時,其實很難用止痛藥就能緩解。
當住院已半個月,阿莎逐漸習慣與漸緩的栓塞痛楚共存。第一棒照顧阿莎的柬埔寨志工Dalin對她說:「阿嬤陪你很辛苦,不要一點痛就叫阿嬤,再這樣我就把阿嬤帶回去。」
這天,Dalin架好病床上用餐的長板,讓阿莎拿著彩色鉛筆在筆記本上作畫。彷彿已在心中打好底稿,約莫一分鐘就完成;從簡單清晰的筆觸中看到,樹枝上有兩隻比翼相伴的鳥兒,那尾巴像兩顆心。
阿莎不停手地在小鳥上方寫字。「左邊是阿嬤,右邊是阿莎,我要帶阿嬤一起飛。」病苦困不住在病床上疼痛輾轉的阿莎,她未來也想要照顧阿嬤。
栓塞的壞死性疼痛、擴張器把大腿皮撐開的疼痛,讓蘇麗莎時常淚眼婆娑。(攝影/潘曉彤)
向護理姊姊說謝謝
阿莎後續又接受了氣球擴張手術,在左大腿埋入兩個氣球擴張器,為血管瘤摘除後進行皮瓣移植的養皮計畫。「我覺得太痛時,就會想要回家,後悔來這邊。」當痛楚稍歇,阿莎就會忘掉剛剛說過的喪氣話,接受著大家的鼓勵。Dalin舉起手機,阿莎立刻將五官糾結在一起做有豬鼻子的鬼臉,這可是團隊第一回看到。
一個晨間,阿莎失控了,哭聲從病房清晰傳到十公尺外的護理站。「我們慢慢撕,還是你自己撕掉?」阿莎哭著直搖頭,拒絕副護理長薇倫的任何建議。原來,上一班同仁在處理大腿上裝置氣球擴張器傷口時,把膠帶黏在她的大腿上,因為皮很薄,她直喊痛,不願任何人碰。
在眼淚鼻涕縱橫中,阿莎極其緩慢地自個兒撕下膠帶。當薇倫接手消毒與更換紗布時,彷彿被一面無形的牆抵擋著,有雙生氣的眼神全程緊盯著她。
原以為阿莎的氣很快就消了,因為她格外依賴這位下班後就會來陪她的「Jill姊姊」。幾天後,國際醫療中心的姿穎來病房勸說:「不能怪姊姊喔,這是她該做的事!」但孩子不理人的心很堅決。
姿穎帶著阿莎去空中花園透透氣。這座由志工悉心打理的花園位於心蓮病房外,阿莎只要搭電梯往下兩個樓層就到了,有陽光、微風,可以遠眺阿里山山脈、附近的大學。阿莎在這邊玩樂,也在這邊掉淚。
再度回到病房,阿莎拿著一罐柳橙汁,經過護理站時,低著頭以雙手遞給薇倫。「Jill姊姊,謝謝你。」薇倫忍著淚,傾身擁抱著阿莎。
「半夜聽到走道盡頭那間病房傳出哭聲,會很不捨。」護理長許玉珍說。對這個年紀的小孩來說,栓塞的壞死性疼痛、擴張器把大腿皮撐開的疼痛,痛哭起來連阿嬤都無法安撫。
從栓塞第一天開始,護理團隊就想盡辦法照顧;在日常護理處置外,當護理站有好吃的食物、過生日的蛋糕,一定有阿莎的一份。「第一次聽到阿莎說『謝謝』時,那聲音好輕柔,讓人心情很好!」玉珍說,儘管語言不同,阿莎有接收到大家的善意,原本有些害怕,到後來常常自己到護理站畫畫、寫學習本。
護理師和志工密謀,今年三月二十八日舉辦突襲式的慶生會;黃介琦醫師和蘇麗莎伸長手合力比了大愛心。(攝影/于劍興)
來臺灣最擔心的事
四月將進行最關鍵的血管瘤摘除手術,黃介琦早已做好心理準備,但好久沒這樣了,有時晚上睡不著,擔心著血管瘤會大出血、想著怎麼做比較安全、能順利完成任務嗎?腦中盤旋與思索著手術的每個步驟、耳朵要如何重建?
每天清晨的查房中,當護理師忙著整理傷口,黃介琦拿著小型手電筒,觀察血管瘤的變化,上半部明顯變小,表面像是逐漸乾涸的黑色大地,周遭則出現一圈粉紅色澤。即使二月就栓塞掉百分之九十的血管,但血流量仍然很多。他決定進行第二次栓塞,盡量降低可能的出血量,並盡快開刀摘除剩餘約一半的血管瘤。
三月的最後一個週五,大家為阿莎舉辦了一場驚喜慶生會,黃介琦和阿莎一起切下蛋糕、伸長手合力比了大愛心。
「來臺灣前最怕一件事。一直擔心醫師不幫忙打麻藥。」
這是阿莎天真的想法,調皮的她常若有所思。
「大家都覺得你很勇敢。」
「我並不勇敢。」
「要手術了,會緊張嗎?」
「不會,因為相信黃醫師會安排好。」
「為什麼這麼相信呢?」
「黃醫師會買牛奶、水果給我。他會一直想到我,所以我相信醫師。」
四月十六日清晨七點十分,病室前一晚安穩的氣息仍在,輸送大哥讓阿莎從病床移到輪椅上,緩緩來到病房外的佛堂;阿嬤和特地趕來的謝明勳、胡美玲陪著阿莎禮佛,祈求手術平安。
血管瘤,像是吸滿血液的海綿;開刀,是一條有去無回的不歸路。黃介琦因為做足功課、謹慎思索而讓心志變得強大。「要用最快的方式拿掉瘤與止血!」黃介琦在莊濬祈醫師的協助下,在十點半順利取下腫瘤。也許是老天回報給團隊的努力,黃介琦發現耳軟骨應能和瘤分開,最後也順利完成。原來阿莎有自己的耳朵呢!儘管從小受到腫瘤影響而呈現不正常的形狀,耳殼較小,上半部耳輪也有些缺損。「媽媽給的還是比醫師給的好,這是上天的恩賜!」
經過冷凍切片,確認血管瘤屬於良性。緊接著,莊濬祈尋找適合與皮瓣接合的血管;而手術檯另一端,許宏達正從裝置氣球擴張器的大腿上,取下大小足夠移植的皮瓣。
趁著兩位醫師協力皮瓣移植手術的空檔,黃介琦快步來到會談室,狹小的空間擠滿了人,透過謝明勳翻譯,阿嬤得知手術順利,淚光閃閃地向醫師合十感恩。
皮瓣移植手術在六小時後結束,阿莎送往外科加護病房觀察。黃介琦回答阿嬤所擔心的一切,隨後再與病房主任討論照顧的細節。
夜幕已然降臨,黃介琦獨自站在床的尾端。「這次整形外科的精銳盡出,大家都出來幫忙,怎能不教人感動?真的要靠大家―醫師、護理、志工一起關心,團隊合作才能盡力做到最好。」
七月持續進行耳朵重建後的整形,蘇麗莎的疼痛減少,笑容變多。(攝影/于劍興)
醫師終於不再失眠
「我想回家,沒有飛機,我可以游泳回去。」離家已經超過一百天,阿莎想著自己會變好,總是有力量撐下去;但太痛時也會無比洩氣,覺得什麼都不在乎,就是想回家!
小兒科醫師劉瑋莉順手帶來卡通造型的氣球,能讓阿莎開心幾分鐘也好;而黃介琦正好帶來一罐新口味的牛奶,和阿嬤打個招呼,便自顧地放進冰箱裏。他沒喝過這個口味,只是聽到有人說對傷口癒合有幫助就跑去買了。
不若之前栓塞的痛楚程度,隨著手術傷口癒合,阿莎的復原情況愈來愈好。黃介琦回想住院初期,阿莎一看到他打開紗布就開始哭,現在看他的眼神變得很親切呢。
黃介琦把阿嬤的願望放在心中:「看到阿莎有耳朵,美美的」,因此盡可能多做些努力,給孩子一個接近常人、美好的外觀。
五月七日,進行術後局部修整,打薄從大腿移植而來、較肥厚的皮瓣,逐步修整外型,並在耳朵上方的髮際線做一段管狀皮瓣;二十八日,打薄耳殼與游離皮瓣,形成較自然的輪廓,並打斷一端的管狀皮瓣折下形成耳輪。
六月間,再進開刀房,打斷另一端管狀皮瓣,完成耳輪重建。同時削薄原本厚實突出耳蝸內的軟骨,自然的外型立刻呈現。針對殘餘腫瘤,在血管旁打入硬化劑,讓小血管吸收,期待幾週後能逐漸萎縮。
從腫瘤手術開始到當下,開刀房裏一路陪伴黃介琦的夥伴不由得驚歎起來―手術檯上,阿莎那趨近正常的耳朵外型,原本可是一個巨大血管瘤呢。而黃介琦不浪費任何一小片皮瓣,一次次地縫縫補補,彷彿完成一件充滿創意的生命傑作。
還好,阿莎沒有放棄。因為有她勇敢地接受看似沒有盡頭的治療與忍受痛苦,讓阿嬤如願看到有兩個耳朵的孫女。
七月九日在阿莎耳朵縫完最後一針,黃介琦仔細比較兩耳的長度、大小、相對位置,每一毫米都計較,因為那是阿莎九歲以後的人生所繫。
對整形外科而言,這回只是相對尋常的整形手術,但黃介琦前一晚依舊想著,如何將耳朵修得更自然、好看些,這天一如既往地全力以赴。確實,該鬆口氣了,應該不會再為阿莎的治療而失眠;但距離阿莎回家的時間愈來愈近,心中多了分不捨。
遇見師公上人那一天
耳朵重建手術期間,阿莎向大愛幼兒園報到,雖然面對語言不通以及比自己年幼的小朋友,但能穿上老師貼心準備的制服、襪子、鞋套,還有一整組環保餐具,讓等待的時光變得不再漫長。
七月三日午後,她隨著黃介琦去高雄靜思堂,向證嚴上人分享。「師公上人好。」她握著事前準備的小抄,上面繪著人物的圖案、高棉文寫的譯音。
「你叫阿莎?」上人頷首,慈祥地問著。
「我叫蘇麗莎。」阿莎站得穩穩地像株小樹。這些日子治療的疼痛考驗,讓自己更堅強了些。
「你幾歲?」「今年九歲。」上人伸手向阿莎比了個讚!
阿莎手中的小紙片到底寫了些什麼?她手指著圖卡,一一比對覆誦了一次。上人仔細地端詳著躍然紙上的醫師、護理師,都是阿莎親手繪製的。「感恩師公上人、感恩醫師與護士們,感恩大林慈濟的照顧。我會好好長大,幫助別人。感恩!」
七月三十日,阿莎進手術室接受最後一次治療,八月四日出院。因為有醫療團隊無私付出,柬埔寨志工用心作伴,還有阿莎自己超強的忍耐與願力,終於擺脫層層紗布的束縛,讓隱沒九年的耳朵重現,寫下新的生活篇章。
完成治療、返回柬埔寨前,蘇麗莎八月十日跟著黃介琦主任等人前往遊樂園;這趟臺灣奇遇記畫下句點,也是她人生新的起點。(攝影/于劍興)


