讓愛陪伴到最後

不想，再迷戀成為一個問題解決的專家，只想，當一個生命的陪伴者。不想，再沉迷於扮演一個拯救生命的英雄，只想，與你平起平坐、望著你、聽你說故事。不想，要再去改變別人的生命，只想，走入生命的更底層，深深的聆聽。」偶然讀到這篇「祈禱文」，深深地觸動了我。

在加護病房工作將近十五個年頭，我和醫護團隊經常在病人的生死一線間來回穿梭；儘管我們卯足全力、奮鬥不懈，但也不免會遇到無法挽回的時刻。

四十八歲的陳先生，五年前遭遇一場嚴重車禍，造成創傷性腦損傷，緊急手術做了氣切造口，裝上呼吸器以維持身體運作，也從此長期臥床，基本上已經認不得人。一次因緣，他從養護機構來到臺中慈院住院治療，那次出院之後，太太不捨他孤身一人在機構裏，毅然決定把他接回家照顧。說真的，照護者的壓力非常大，太太每天幫他翻身、拍背、抽痰、換藥，甚至還學會一些居家呼吸器的基本操作跟處理。

最近三年多來，陳先生出入醫院前前後後十五次，其中十三次都是我負責。有人會說：會不會是因為家人照顧不好，所以才頻繁地進出醫院？其實並不是。舉個例子來說，陳先生原本尾椎、薦椎的褥瘡有拳頭般大，在太太用心照顧下，縮小約五十塊錢硬幣大小，絕對是照顧得非常好的證明。

但是這場車禍徹底改變了陳先生的身體狀況，所以有愈來愈多的器官陸續衰竭。無法言語的他，究竟承受了什麼樣的苦難？他在腦出血後，依靠呼吸器維生，又面臨左眼慢性膿瘍；胃部排空功能不正常，必須使用鼻胃管抽掉胃液，同時透過十二指腸管灌食，胃潰瘍因此反覆發作。此外，他還併發了不明原因的肝硬化、脾臟腫大、糖尿病腎病變、慢性貧血、血小板減少，以及自律神經失調等問題造成血壓忽高忽低，照顧的難度不斷在增加。

去年下半年，我們開始發現這樣的跡象，感受到家屬的焦慮不安和沉重壓力，及時有過幾次懇談，我們的居家安寧團隊也很早介入了。家屬清楚知道陳先生的狀況持續變差，到今年二月肝臟跟腎臟幾乎都徹底衰竭了。在已經無法逆轉的情況下，不建議進一步的維生治療或洗腎等措施。同時考慮到居家照護有其限制，心蓮病房團隊對於這類需要呼吸照護的患者，提供了細心的照顧，在和家人溝通後，由心蓮病房團隊接手，將他接去照顧。

陳先生有兩個就讀國、高中的孩子，在知道爸爸剩下的日子不多了，於是跟學校請假，專心陪伴。當心蓮病房團隊聽到孩子的感傷：「以後再也沒辦法握到爸爸的手。」於是想出一個辦法―依著陳先生的左手形狀，製成石膏模型，送給孩子們。孩子們說：「以後在心中沒有力量的時候，還可以握著爸爸的手想念他。」

我參與了一些後續的會議討論，了解到心蓮病房團隊竭盡所能―讓陳先生洗了一次非常舒服的泡澡，這對於長期依賴呼吸器的病人來說，是多麼困難的事情；團隊也陪伴孩子一起完成爸爸的生命畢業紀念冊。而陳太太從一開始內心抗拒，不願意讓先生轉到心蓮病房，到最後感恩團隊的陪伴。

我非常的感動，因為在加護病房，我沒能替病人做到的，心蓮病房團隊做到了！感謝同仁們讓愛陪伴到最後。（二○二四年六月十五日志工早會分享）