牽起病人的手前進

我畢業於慈濟科技大學護理系，目前擔任胸腔內科病房護理師；投入臨床工作一年多，有位病患讓我印象深刻，他患有「漸凍症」，也就是一般俗稱的漸凍人，在醫學上被稱之為「肌萎縮性側索硬化症」。

所謂漸凍症，即是中樞神經系統內控制骨骼肌肉的運動神經元退化所致，喪失控制隨意肌的能力，肌肉逐漸衰弱、萎縮、無力，直到完全癱瘓，最終造成發音、吞嚥及呼吸障礙，進而使用呼吸器以長期維生。

二○一九年，陳先生被診斷出罹患漸凍症，之後四肢肌力下降；二○二三年開始臥床，二○二四年五月罹患肺炎，呼吸無力，必須使用呼吸器。

在照護治療的過程中，院方會診了不同團隊，像是復健師為他進行被動的復健，維持他的肌力，避免關節攣縮的狀況；營養師提供足夠的營養；呼吸治療師每天探視，調整呼吸器的設定，緩解他呼吸會喘的情形。在漫長的照護過程中，陳先生背負著龐大的經濟壓力，社工主動提供社會福利補助資訊給家屬，去支撐住整個家庭。

幾年下來，陳先生病程發展到了末期。安寧個管師從旁促進病人的舒適，給予腹部按摩，也同時陪著病人、家屬面對善終這件事。

除了這些團隊之外，護理師扮演的角色，比較像是中間的橋梁，每天為陳先生進行身體評估，觀察呼吸喘不喘，消化的情形如何，並將這些數據資料提供給各團隊參考，溝通適當的照護調整，讓陳先生有全方面完善的照護品質。

在治療期間，我們跟陳先生累積起信任關係，有一次學姊跟陳先生會談時，過程中發現他有一個心願—想要再次牽起妻子的手。

當時我們突發奇想，做一個他跟妻子、家人牽手的手模，象徵一家人陪著他去面對、對抗疾病，陪他走完人生最後這幾哩路，也留存陳先生這段生命過程中的光芒。

〈牽手〉這首歌有一句歌詞讓我印象深刻：「所以安心地牽你的手，不去想該不該回頭」。不只是護理人員牽著病人的手，而是牽起整個家庭、整個醫療團隊，一起向前邁進。

我們單位性質的關係，會收治呼吸比較喘，或是臨終病人，就像是小型的安寧病房；透過這次手模製作的經驗，讓我對護理有完全不一樣的認識，這不只是一份工作，因為護理師的陪伴，讓病人在人生最後感受溫暖，也讓家屬跟病人之間完成人生四道—道謝、道愛、道歉及道別。

我的護理經驗尚淺，但我的護理生涯還漫長，透過每次寶貴的照護陪伴經驗，讓病人的生命變得更加完整，也發揮更深層的護理價值。護理是需要傳承的一個職業，身為新世代的我們會秉持著清淨本性、善的念頭，以及「對準方向，穩健邁步，世代接力，篤行中道」的信念，來守護護理這分志業。（摘自二○二四年十月十八日志工早會分享）