慈濟志工楊清雲（左）和徐柿妹（中）雨夜依舊如約訪視，為這個奮戰不息的家庭帶來溫暖依靠。
家族有遺傳性的身心障礙，加上嚴重的精神疾病，
慈濟志工陪伴這個家庭三代，一代又一代的生命交疊，
走過十八個年頭無法結案，但更不願意放棄……
家族有遺傳性的身心障礙，加上嚴重的精神疾病，慈濟志工陪伴這個家庭三代，一代又一代的生命交疊，走過十八個年頭無法結案，但更不願意放棄……
本文提供有聲書，歡迎播放聆聽，期待能給您不一樣的感受，用聽的來讀月刊。本篇由慈濟大學傳播系蘇柏連同學協助錄製。
感恩「慈大之聲實習廣播電臺」協助錄製，感謝慈濟大學劉怡均校長、王秀芳臺長大力支持。
客廳神桌上的香爐插滿香枝，牆壁、天花板盡是經年累月的煙薰污漬，屋內光線十分暗淡，阿玉阿嬤正與臺北慈濟志工楊清雲、徐柿妹話家常。
阿嬤有五個子女，其中四位有思覺失調症、智能障礙、糖尿病等多重共病，唯有已婚的三女兒沒有身心疾病。志工二○○五年起關懷這個辛苦的家庭，阿嬤從未抱怨過生活的艱苦，更絕口不提孩子的身心狀況；楊清雲說，大家心照不宣，避免碰觸阿嬤內心隱隱作痛的傷口。直到有一天，志工來訪時發現阿嬤的眼角一片瘀青，阿嬤方才吐露：「二女兒今天發病，把神桌上的供品摔落一地，還動手打我……」
徐柿妹說，阿公一九九五年往生後，阿嬤獨自扶養四個身心障礙的孩子，毫無怨懟，母愛的偉大令人動容。阿嬤一向認命，總是說靠著政府的低收入戶和身心障礙補助，加上自己撿回收、幫鄰居倒垃圾的收入，日子過得去。
二○一○年阿嬤也病倒了，罹患憂鬱症且無法進食，被安置到老人養護中心，也無法再照顧長子，只好將之送往精神療養院。然而這個家，還有阿玉阿嬤放心不下的人，就在那個幾乎從來不開門的房間……
女兒發病，媽媽驚恐
「關懷阿玉阿嬤的那幾年，只見過小卿幾次。小卿母女三人幾乎都關在房間裏，從來沒有機會跟他們交談。」楊清雲說，四女兒小卿有輕度智能障礙，常遭前夫酗酒後施暴，離婚後，帶著兩個還未上小學的女兒搬回娘家住。就在阿玉阿嬤住進安置機構後，二姊思覺失調症發作時也會動手打小卿，她於是再帶著女兒搬離娘家，租屋而居。
「小卿說，她的小女兒安安發病的樣子，跟她的大哥、二姊發病時一模一樣！」像是解不開的枷鎖、擺脫不掉的宿命，小卿一家三代都遭精神疾患纏身。
小卿原本在學校當廚工，寒暑假期間暫停開伙，她也沒了收入，後來改到飯店當清潔工，收入才算穩定。小卿沉默寡言，反應遲緩、容易緊張焦慮，「最近工作還好嗎？小孩近況如何？」面對楊清雲、徐柿妹的關切，小卿只是點頭、搖頭，更多時候是不斷重複詢問：「你說什麼？再說一次。」最後簡單回答：「就這樣……」再陷入沉默。
兩個孩子總是猶豫、瑟縮地躲在媽媽背後，不願意讓志工靠近，不肯回答任何問題；住處平日無人來走動，母女三人也甚少出門。小女兒安安有家族遺傳性的智能障礙，進入學校特教班就讀；長女跟妹妹衝突不斷，國中時曾到身心科就醫，但未持續，直到五年前輟學，離家出走。
小卿雖然疼愛孩子，但教養上卻力有未逮。新冠肺炎疫情期間，就讀高職的安安暫停到校上課，楊清雲找來志工教她們如何做「電鍋菜」，幾次之後，小卿很客氣地說：「女兒挑食不喜歡。」
訪視志工為兩個孩子費盡心思，鼓勵她們參加慈濟為青少年舉辦的課輔班或活動，幫課業落後的安安申請新芽獎學金，但兩姊妹顯得興趣缺缺。
安安從小少有人際互動，近年來除了更加沉默，也總是一動不動地坐在床沿，兩眼直勾勾地看著志工。徐柿妹鼓勵安安幫忙做家事，也邀她到靜思堂當志工，期盼讓足不出戶的安安可以增加些肌耐力，同時也銜接後續可能的就業輔導、勝任輕度勞動力的工作；可惜的是，三次之後，安安照樣提不起興致，拒絕再參加。
女兒安安住院治療期間，小卿憂心不已，失眠也沒有食欲，徐柿妹（圖1左）和楊清雲（圖1中）常來探望；這天帶來電鍋和食材（圖2），準備教她料理簡單的日常餐食。
風暴捲起，難有寧日
漫長的互動，挫折感多於成就感，需要恆久的愛與耐心。雖然小卿與安安的狀況不同，但相同的是，「他們都需要有人能在身邊耐心陪伴。」楊清雲說。
在小卿的不經意吐露下，楊清雲、徐柿妹猜想，安安可能在學校被同學霸凌；但小卿的理解與表達能力不佳，交代不清事情始末：「她愛發脾氣，愛哭鬧」、「她洗完澡都不穿衣服」……又看到安安日益封閉自己、眼神空洞茫然，「這些年來，我一直隱隱約約感覺好像會出事！」楊清雲說不出口的擔憂終於發生了。
今年三月，安安突然暴怒、發狂，失控亂砸屋裏的東西，還將鈔票撒出窗外、拉扯樓下鐵門；慌亂中，小卿打電話報警，由警察將安安強制送醫。住院期間，安安完全不配合任何治療，也不打理個人清潔，院方於是建議轉院；到第二家醫院，安安甚至出現躁動、自傷的行為。
不管是陪伴就醫、找尋收容機構、申請社福補助，或是因為房東限期搬遷而幫忙找覓租屋處、協助搬家，訪視團隊加上社工一次次合力動員，幫助他們度過難關。
楊清雲和徐柿妹在訪視路上相互扶持和打氣；她們知道如果放棄了，小卿一家人會更難有康復的希望。
團隊接力，有路可走
徐柿妹表示，十多年來關懷阿玉阿嬤、小卿等一家人，卻常常得不到回應，難免有無力感，遇到瓶頸無法突破時，也會想打退堂鼓；但她沉澱之後，還是鼓勵訪視志工，只有靠著團隊的接力陪伴，他們未來才有希望。
「孩子罹患精神疾病，是父母一輩子的傷痛！」徐柿妹深有感觸，她的婆家八名子女中，二伯最聰穎、學業成績也最優秀，猜測可能是課業壓力太大，高二時思覺失調症病發。
徐柿妹當年看著公公看顧二伯，自己也接手照顧了二十五年，其中的挫折與心酸無可言喻，因此更能同理案家的無奈。
早年民眾對精神疾病的了解甚少，婆婆誤以為西醫治療會使用電擊，基於捨不得讓兒子受折磨而延誤就醫。由於不知二伯除了思覺失調症還患有強迫症，一整天占用浴室玩水，父子間為此常起衝突。公公彌留時，牽掛二伯無人照顧，當她告訴公公會承擔起照顧二伯的責任，請公公不要掛礙，他才撒手長辭。
徐柿妹帶著二伯就醫，在藥物控制下，病情得以穩定，但他強迫洗手、身體抹水的慣性無法改變，導致感染蜂窩性組織炎，腳踝因此長期潰爛。徐柿妹早晚幫他擦藥，但才剛敷藥包紮好，頃刻間他又玩水弄溼了傷口。精神病患的日常秩序紊亂，前一天打掃好的浴廁，隔天二伯又把排泄物弄得到處都是；徐柿妹說，這些都是讓家屬深感沮喪、傷痛難為之處。
社會環境變遷、生活壓力增加，志工接觸到的精神障礙家庭更多了。訪視志工定期研討相關社福議題與關懷技巧，但遇到難題時，則需要專業社工從旁協助。
慈濟臺北分會社工王淑曄說，以小卿家為例，目前以醫療為優先，醫師初步提出，安安的狀況應不只有輕度智障，需再重新鑑定；同時由身障資源中心協助辦理低收補助，並在安安出院後評估安排日照中心；倘若過程中生活發生困難，慈濟可給予急難補助。
十八年來陪伴一家三代，阿玉阿嬤如今已八十高齡，志工黑髮也變白髮；精神障礙的成因多重而複雜，志工只能摸著石頭過河、一步步謹慎應對，楊清雲深信：「總會有路可走的！」
