- 新北市淡水區慈濟委員
- 慈濟骨髓關懷小組志工
- 陪伴捐受贈者資歷逾15年
六十歲生了這場大病，讓我深知可以平安過每一天是很棒的事；也發覺以往我在關懷病人和家屬時，對於他們的無助與孤單，同理得還不夠……
二○一九年的一個秋日，突然覺得腳痛，起初以為是幾天前爬山造成的，不以為意，但幾天後身體僵硬得愈來愈厲害，甚至從椅子上站起來也很費力。診所醫師看診後，判斷是關節退化，開了肌肉鬆弛劑、止痛藥給我，但效果有限。
我是慈濟骨髓關懷小組志工，為了順利參加隔天的造血幹細胞捐贈驗血建檔活動，去診所打了強效止痛藥。活動圓滿結束，那晚半夜上床睡覺，才覺得身體不對勁！孩子送我住院時，我已經姿勢僵硬、痛到無法翻身，醫師只得為我打嗎啡類的藥物止痛。
住院的二十多天裏，我每天到固定時間就發燒，手上滿是抽血檢驗的針孔，超音波、斷層掃描……該做的檢查都做了，期間接受骨髓穿刺檢驗，椎心之痛連陪伴我的看護都暈了過去。
來探望的朋友以為我快走了，我也一度這樣以為。檢查結果卻是一切正常，找不出病因，只得出院。回家休養那三週心裏很恐慌、半夜沒辦法睡，全身浮腫、沒有力氣站起來，什麼事也做不了，讓照顧我的先生很辛苦。
我的病因，最終是在臺北慈濟醫院風濕免疫科陳政宏主任的門診找出答案─名為抗磷脂抗體症候群（antiphospholipid syndrome）的自體免疫疾病，白血球大量製造抗體攻打自己的身體，若是侵犯了肌肉、關節、神經系統，就演變成全身僵硬及疼痛。這個疾病通常很難查得出來；醫師說，如果這次真的能夠對症下藥，那一定得感謝佛祖。
「裝備」已經用完
每半年施打一次生物製劑的治療於是展開，前後經歷了約兩年。我也開始學習站立、練習走路，從扶著把手到可以走個一、二步，都覺得好開心！在醫師的同意下，我參與醫院許多復健課程，後來也不用枴杖了，可以行走自如。
我覺得自己非常有福氣，因為治療得早，雖然現在還是必須吃藥，但生病讓我深知，可以平安過每一天是很棒的事。
二十多年前、還未踏入慈濟之前，我曾經很怨懟先生跟著朋友投資而讓家裏負了重債，我一度覺得活不下去。我當過外商公司主管，工作嚴謹也強勢，後來靠著經營早餐店還清了債務，那時我自認是家裏最了不起的人，只要我一進家門，兩個孩子一見我聲色不對，就立刻躲回房裏，只剩下先生沒處躲，繼續留在客廳。先生覺得對家裏有虧欠，常想幫忙家務，但我總有無明火、對他講話很刻薄，展現我很獨立，先生很沒用。
那時我就像刺蝟，很自負、很不好相處，也很不喜歡這樣的自己，覺得自己的心病了。直到讀到證嚴上人的靜思語：「原諒別人就是善待自己。」我深深自責，表面上我是原諒了先生，但卻是這麼不厚道。
年輕時我從事過護理工作，走入慈濟後投入骨髓關懷小組，陪伴等待造血幹細胞捐贈移植的病人和家屬。我雖然知道「關懷、陪伴」必須是站在對方的角度理解他們所需，卻覺得自己並不是真的做得到，雖然在知識上可以理解病患的痛苦，但也不是真的理解；我總是勸慰對方要正面、積極，但說出口的話好像少了些力量，覺得自己的「裝備」已經用完了。大約發病前半年多，我才只是這樣一想，沒想到上天就給了我親身體會的答案。
我一向自認是照顧別人的人，從突然發病、住院開始需要被照顧，感覺很不自在，必須坐輪椅就更不自在了。雖然有人來探望讓我很開心，但當大家離去、只剩我一個人在病房，看著天色暗了卻才六點，我洗好了澡，躺在床上，連翻身都做不到；當打掃阿姨拿著拖把忙進忙出，我好羨慕她。吃不下、睡不著只能眼睜睜地等著天亮，有時以為自己睡著了，實際上卻只睡了幾分鐘。
這使我想到接受造血幹細胞移植的病人，不曾想過血癌會找上他，就突如其來了一場大病；也是一個人躺在無菌室，不僅食不知味，也不知道移植後好的細胞會不會長出來，那分孤獨、無助和害怕，現在的我能體會了。
卓麗珠（左一）二○一七年與骨髓關懷小組志工呼籲大眾加入志願捐贈者。（攝影／呂品佳）
身不由己的苦
我是個這麼獨立的人，卻完全無法自主，生病期間，大概是我這輩子哭得最慘的時候，也從來不知道自己這麼愛哭。出院後有將近一個月的時間，我躺在客廳的沙發上，無法控制身體的不舒服，對未來很茫然，負面的想法不時襲來，一切身不由己，就像身處在《地藏經》描述的地獄裏，只能不斷念誦著〈懺悔文〉、不斷落淚。
走過這段路，如今我看待事物的態度變得比較寬鬆，如果死亡是底限，很多事情其實都不嚴重啊！上人曾說，一念間是天堂，也可以是地獄。遇到再不好的事只要懂得轉念，就可以自己決定不要待在地獄裏。只要覺察意念不好，我就告訴自己：「這不對！」趕緊唸誦佛號讓它過去；工作很忙時，我就開始唱歌，用各種方法調整心念，不讓自己心慌。
只要我可以動，我願意付出，只要能發揮生命的價值也就好了，不需要追求什麼成就；我今年六十三歲，今生不論身為女兒、妻子、母親的任何一個角色，所做無愧於心，就是善用了這輩子，即使無常到來、明天馬上就是下輩子，也沒有關係了。
大概是過往對人生目標追求的執著幾乎放下了，我的心也更柔軟、更能夠傾聽。生病前，我關懷的一位癌末病人，不斷向我訴說對兩個孩子的牽掛，我只是要他別想太多。但現在回想，如果當時我能牽起他的手，關心他：「你是不是感受到了什麼呢？」或許會更好。生病的那種徬徨無助我也體會過了，若能與他同感，也會更貼近他。
對於臨終病患來說，我們幫不上忙，就是靜靜地聽著他回憶與傾訴不捨。關懷陪伴的這分誠情，有時不需過多的言語，相信對方能感受到。
生病期間，看著從前被我惡言相向的先生辛苦地照顧我，我只有無盡的感恩，「我一直認為會是我照顧你一輩子，我也願意；但沒想到是你先照顧我……」身不由己的當下，我只有聲聲的「對不起」和「謝謝」；當我一直喊痛，他總是安慰我：「沒有關係，痛就哭出來，一定很快就過去了。」
照顧者的辛勞難以言說，他們若是發脾氣也是要體諒的；成為病人之後，我也體悟了那種不希望家人為自己折騰的愧疚。
病痛讓我「身受」了，也因此更能夠「感同」以往從未體會過的苦。六十歲生這場病，是在當年生日的那個月，或許這是上天給予我的生命禮物吧！
病苦時刻，感同身受
口述•卓麗珠
整理•廖哲民
問：從助人者變成受助者、依賴者，如何不讓生病變成心病？
答：沒有人可以決定自己要不要生病，當病痛找上門、躺在床上難以動彈，一定會有負面情緒，感到害怕、無助、徬徨、孤單、茫然……就是接受它、面對它。
對家人、朋友的照顧則要以「感恩心」享受自己被服務、被照顧，相信他們都帶著善意和祝福，沒有人會讓自己愛的人難過、受苦。「感恩」該怎麼表達呢？我認為應該善用「道愛」、「道謝」、「道歉」來表達。
問：身為骨髓關懷小組志工，可以如何表達對病患的關心？
答：一句話或一個眼神其實就可以讓對方有不同感受。當我們實際面對病痛考驗後，通常就不會再向生病的人說：「你真的好可憐！」、「你不是學佛了嗎，怎麼還想不開？」、「生死皆自在，看開一點就好了。」這樣的話。
同理他人其實不用說太多，有時病人寧願不要我們開口說話，往往只是需要一個眼神或擁抱，表達出「你很辛苦，我了解」就夠了。
