罕病不是枷鎖 英雄出少年─陳景維榮獲十大傑出青年

二十三年來與罕病共處,身體逐漸僵硬變形、失能,陳景維在輪椅上勇敢逐夢,讓每秒活得精彩,他也在今年榮獲十大傑出青年社會服務類金手指獎!

陳景維,是慈濟長期陪伴的宜蘭罕病男孩,協助居家無障礙設施改善、輪椅維修費用等,志工每月上門關心維維和阿嬤,閒話家常。

二○二○年,我開始在慈濟基金會服務,除了彙整全臺各地慈善個案關懷成果,並負責一個圓夢計畫─圓這位罹患「脊髓性肌肉萎縮症」男孩出書的夢。維維當時是一名大二學生,藉著出書企畫,我走進他的日常。他的四肢及軀幹嚴重無力,脊椎變形,健康不斷從指縫溜走,失能、死亡威脅下,無常就是他的日常。

二○二○年,他還剩右手食指能活動。

二○二一年,唯一可動的一根手指頭開始彎曲僵硬。

二○二二年,手指已無法操作滑鼠,改用眼控滑鼠。

「我的夢想清單是順利完成大學課業、出版自己生命故事的書、登上TED講臺……」維維眼神澄澈,對未來充滿憧憬。我在馬來西亞的時候,是學校的諮商師,輔導過很多個案,大部分個案都是沮喪面對病痛、面對失去的恐懼,但維維卻學會接受自己的樣子,並試著和無法扭轉的病痛共處。知道自己的生命脆弱,他更加珍惜活下來的每分每秒。

七十歲的阿嬤李美華,自維維出生後被診斷是脊髓性肌肉萎縮症罕病,就身兼多重身分─是阿嬤、是爸爸、也是媽媽。阿嬤賣早餐、做打掃工作,在艱辛的環境下,沒有被逆境框住,反而超越逆境,給自己和孫子維維向前逐夢的勇氣。

「希望我活得比他長命!」維維阿嬤這句話在我腦海裏迴盪很久。如果今天是我,未必有這樣的勇氣。阿嬤用自己的一輩子來守護維維,樂觀的她,即使步履維艱,還是微笑面對。她的身教影響了維維,維維學會用微笑面對每一天,祖孫就像最佳搭檔,一路走來一起成長,這分扶持與守護,點亮了維維的生命。

陳景維受邀前往各地分享生命故事,在礁溪國中,請同學們模仿、感受他因病僵硬的肢體姿勢。

姊姊,我得獎了!

今年四月,當聽到維維說他想申請十大傑出青年獎項,我哭了,是因為感動,感動於他努力活出屬於自己的生命力。

他問:「姊姊,您覺得,我符合資格申請十大傑出青年嗎?」

我鼓勵他嘗試,並協助修潤申請所需的自傳,這像是另一次圓夢挑戰。回顧這三年,志工們與我陪著維維把他夢想的事情一件一件都實現─

陪著他出版人生第一本勵志書,他用十個月寫出約十萬八千字的《維小的我 想撼動這個世界》,用自己的生命故事來激勵更多人;接續陪伴他完成有聲書,讓視障或者更多和他一樣無法翻閱紙本書的人,也有機會「聽書」;還有,去海洋公園坐摩天輪,志工也陪著阿嬤體驗坐旋轉木馬……

原本的夢想清單,有登上非營利組織TED演講臺,但一直沒有成功連結上。靜思精舍德昕師父鼓勵維維「心有多大,世界就有多大」,這句話打開了我和維維的視野。我們理解到,尋找應對的資源時,不執著於非要哪一個管道才能影響更多人,保持初衷才最難能可貴。自此,維維把握每一場演講的機會,迄今累積超過七十場,聽眾逾數萬人。

「姊姊,我得獎了!」繼二○二○年維維獲得總統教育獎,兩年後他獲得身心障礙楷模金鷹獎,今年九月並獲選第六十一屆十大傑出青年。報獎不一定會獲選,其中也曾落選;維維雖然失落,但他很快走出來,繼續全心全意去為身障者發聲。

維維的阿嬤今年接獲入圍「第三十屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」喜訊,也第一時間和我分享。接到阿嬤的電話,心特別暖,我何其有幸,可以在祖孫倆的生命裏,完成了他們的夢想,也讓他們值得被表揚的事跡,讓更多人看見。

二○一九年慈濟開始關懷時,協助改善居家無障礙環境、提供復健補助,但維維婉拒學雜費和車費的補助,因為他努力找到企業贊助,並積極演講、申請獎學金減輕阿嬤的負擔。在大學畢業前,他以遠端居家工作模式成立工作室,嘗試接平面設計、社群小編、活動企畫等工作;看起來一切都很美好,但其實現實的挑戰接踵而來。

阿嬤除了照顧維維,同時要照顧阿公以及九十多歲的婆婆;日漸年邁,如今已抱不動維維。維維要承擔外籍居家看護全日照顧的月薪,然而工作室接不到案子、收入不穩定,他想找一份能居家上班的正職,投遞履歷都石沉大海。

找一份工作,是維維畢業一年多來每天睜開眼想要做的事。因緣巧合下,我把維維的履歷推薦給靜思人文志業股份有限公司,說明他的設計、企畫強項和目前的困境。靜思人文考量維維的身體狀況,人資部門則審慎評估其職務適配性、支持系統、遠端工作出勤紀錄方式等。

經過數月等待,電話那頭傳來喜悅的聲音:「感謝姊姊和師父,我十月十八日正式到職,成為靜思人文的設計專員。」維維開心地說,阿嬤不必再操心每個月的外籍居家看護費,最喜悅的是他人生第一次被聘用,代表工作能力被接納。

二○二三年九月,陳景維榮獲十大傑出青年社會服務類金手指獎,阿嬤李美華陪同領獎,分享喜悅。

有限人生無限可能

陪伴維維這三年,我雖然無法親身感受他的病苦、阿嬤的辛勞,但學習和維維與阿嬤同在,一起去探索生命的各種可能;我們都在未知的探索裏一起學習、一起成長,所經歷的失落、病痛,都是引領著我們發現生命中的寶藏。

每個經歷的過程,會發現問題其實不是問題,而在於面對問題的態度。阿嬤選擇扛起照顧維維的責任,維維選擇勇敢和罕病共存,每個選擇都帶領我們看到不同的風景。我選擇了陪伴和成就,在築夢踏實的過程中,協助維維探索自己所擁有的資源與能力,並善用自身的資源去改變和創造。

放下,是我從阿嬤和維維身上得到的寶貴禮物;放下,帶給阿嬤和維維面對罕病的力量。維維「放下」身體的病痛,讓罕病不是個阻礙,是鼓勵他突破框架,活出生命力的動力;阿嬤「放下」為什麼孫子是這樣的念頭,接納罕病的事實,甘之如飴扛起照顧的責任。

在馬來西亞成長的我,媽媽生病時,我才十三歲,我思索,人的一生有多長?該如何才能將遺憾減到最少?什麼樣的生活才有意義?經歷了爸爸和媽媽相繼離世,我的人生轉捩點就在「放下」的那一刻,我「放下」原本自己很喜歡的專業、「放下」很享受的生活,轉身踏入修行道上,成為靜思精舍清修士一員。

生命沒有公式,卻有緣起緣滅的方程式。維維即使大部分的時間都是受病痛折磨、身體失能、經濟的壓力,他選擇了在有限的人生創造無限的可能,每天漸進式為生命注入一點改變的能力。

「姊姊,我們繼續努力去做更多事!」

唯有愛和接納,才能活出自己,接納生命的哀愁,與痛苦和解。出發吧!