編者的話─維維的夢想清單
撰文•梁嫣親（慈濟基金會慈善志業發展處同仁）
攝影•蕭耀華
大學畢業、順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室，是脊髓性肌肉萎縮症患者陳景維的夢想清單；
全身唯一能動的右手食指僵硬無法操控滑鼠，寫書一度難產，終於在十月圓滿出版，維維要繼續實現下一個夢想！
大學四年級學生陳景維人生第一本書出版，所得捐給慈濟防疫，也回饋給脊髓性肌肉萎縮症協會、罕病基金會等機構，希望啟發讀者一起做公益。
《維小的我 想撼動這個世界》，是慈濟慈善基金會贊助出版，圓一個脊髓性肌肉萎縮症男孩陳景維出書的夢想。維維不知道自己能活多久，面對生命倒數計時，伴隨他一生的罕見疾病，每天都帶給他不同的功課，即使步履維艱，他微笑面對，正如書裏他提到「與其逃避，不如面對；唯有面對，才能看到希望」。
罕病讓維維失去所有自理能力，靈魂被囚禁在身體裏；但也看見他從沮喪、痛苦到自信發光的轉變。其實我們每一人何嘗不是每一天都是生命倒數計時？生活並不是每一天都能如自己所願，誰都會遇到困難與挫折。當挫折如黑洞，不斷消耗你的熱忱，壓得你喘不過氣、力不從心……推薦你這本好書，從維維的生命故事中，你會發現生活有時雖然煎熬，但希望總會從你改變心態的細縫走進來，發現美好的事一直都在四周。
這本書中的四十七篇暖心故事，有很多話說入我的心坎，分享其中一段：「一直以為自己的世界就是這樣小，藉著出書，也許世界可以變大一些，直到遇到慈濟人，才知道：心有多大，世界就有多大。」大多數人總是窮其一生去追求自己想要的，成就、富貴、享受……很多時候，局限我們的，不是周遭的環境，也不是他人的評價，而是我們自己。維維從追夢開始發現自己真正的方向，也因為勇敢追夢而發現這過程有很多的貴人成就；也是因為心存感恩，才能影響更多人一起來珍愛生命也幫助他人。
「呼吸是一個人存在世界上的證明。」聽起來很俗套的大道理，透過閱讀這本書走入維維的生命，會有全然不同的體悟─例如順暢地呼吸，平安健康地醒來，自由自在地行走，這些常被認為理所當然的事，其實都是一種得來不易的幸福！
無常就是日常，活著就是幸福，維維的故事充滿了這樣的力量。
「為什麼想出書？」某次家訪，負責圓夢企畫的我問維維第一句話。
「希望用自己生命的故事激勵影響更多人。」維維眼神澄澈，自信洋溢，一副對未來充滿憧憬的神情。看到他帶著陽光的笑容，回想第一次和他相遇，他駕駛電動輪椅昂揚出發的姿勢，在我眼中，這是一幅療癒人心的畫。
十個月來，寫書編稿充滿變數。由於維維需要頻繁復健治療以延緩病程，加上忙於學業、演講與證照考試，剩餘寫稿時間不多。今年三月初，唯一能動的右手食指又突然僵硬，無法操控滑鼠，導致進度嚴重落後，幾度難產。所幸在維維與編輯共同努力之下，終於圓滿成書。
一根手指頭出書，動人暖心的奮鬥歷程，見證所有生命都需要溫暖的愛與真實的理解。當你在自怨自艾為什麼遇不到貴人，維維的故事就會告訴你要遇到貴人之前，首先要成為自己的貴人。維維真誠地做好每一件事情，正直善良的對待身邊的人，感動了身邊的人願意在他需要時扶他一把。無論遇到任何困境，維維充分展現生命的韌性，足以帶給他人啟發，這是本書價值所在。
希望把這本書獻給每一個生而獨特的您，從維維的故事中找到最真實的自己，時時回歸本心，活出無限可能。
再微小的生命也能發光
撰文•陳景維
陳景維與阿嬤（右二）、慈濟基金會社工同仁梁嫣親（右一）今年八月受邀到大愛電視臺錄製《圓夢心舞臺》節目，與主持人劉銘（左一）分享圓夢故事。
我一直以為脊髓性肌肉萎縮是我最大的阻礙，但是剛好相反，原來失去才是上天給我的禮物，造就我突破框架、追求夢想！
晚餐時，一旁的阿嬤接起電話，驚慌說著：「怎麼會這樣！我立即趕去！」阿嬤一邊整理行李、一邊對阿公說：「趕快！我們一起去臺北。」原來，爸爸因為工作意外受傷，需要緊急動手術，醫院正在等家人簽署手術同意書。這時候，阿公突然冒出一句話：「維維該怎麼辦？誰來照顧？」
聽到這話，阿嬤冷靜下來。一邊是等著動手術的兒子，另一邊是需要照顧的孫子，究竟該如何選擇？我突然覺得自己是拖油瓶，綁住了阿公阿嬤，真想脫口而出：「你們快去，別擔心我，我會照顧自己的！」但我始終說不出口，因為我知道我不可能獨力生活。
那一晚，是我的高中老師郭老師伸出援手，把我接回家照顧。第一次在別人家過夜，怎麼都難入睡，想阿嬤、想阿公、想爸爸，想起了很多很多人……
活著，因為有阿嬤的愛
不到一歲，我被確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」遺傳性罕見疾病。當時，阿嬤完全聽不懂這個醫學名詞，只反問醫師：「如果這是與生俱來的疾病，我的孫子可以活多久？」醫師坦白向她解釋，這種病無藥可醫，平均只能活到十幾歲，唯一能做的就是照顧好我的身體，降低併發症發生的機率。醫師也提醒阿嬤，隨著年紀增長，我的身軀會愈來愈歪斜，五臟六腑也可能因為身體變形而受到壓迫，屆時呼吸系統的照顧也會變得很重要。
聽到醫師的診斷宣告，阿嬤崩潰痛哭了。但她不讓自己難過太久，一一記下醫囑，決心盡力照料我。我抵抗力弱，是醫院常客，為了看護我，阿嬤經常一天往返住家、醫院奔波好幾趟。我的醫療費和生活輔具開銷，讓家庭經濟壓力沉重，阿嬤卻從來不喊苦。
當準備讀國小時，身體開始出現些微歪斜，阿嬤特定訂做一件防止脊椎側彎的矯正衣；在十幾年前，一件矯正衣要價九千元，在不了解社會資源的狀況下，阿嬤和阿公得到處籌錢才買得起。
阿嬤犧牲了享樂，照顧生活無法自理的我，每天清晨抱我起床梳洗、換衣服、餵食、接送上下學，回來打點家裏，下午放學後忙著我的事，直到晚上九點入睡，就趕去卡拉OK店做清潔工，直到深夜三點多才回到家。
隨著身體彎曲變形，我晚上需要配戴呼吸器睡覺，才可以避免換氣不足；阿嬤還需要不定時來協助我翻身，不能一覺到天亮。我好難想像，沒有阿嬤的日子會是什麼模樣。
每次深夜聽到開門聲，惺忪睡眼，會看到剛工作回來的阿嬤摸黑進來房裏，溫柔地幫我蓋好被，摸摸我的頭。阿嬤一天睡眠時間不到幾小時，一雙被歲月留下無數痕跡的手，它皺皺的，每一道細小的掌紋都流淌著辛酸的汗水來撫養我長大。這雙手永遠在我心中散發光彩，成為不可動搖的支柱。相信我之所以活著，是因為擁有阿嬤滿滿的愛。
宜蘭志工吳宏泰（右）為陳景維量身定做頸枕，讓他坐在車上首次可以看見車窗外的風景。（攝影／ 梁嫣親）
貴人，在每個難關出現
自小我因為疾病關係而承受異樣的眼光，愈來愈沒有自信，心很疲憊，覺得自己不可能好起來。很幸運地，我遇到很多好老師，其中，高中的郭老師可以說我生命中數一數二的恩師。
老師陪著我不斷去向不可能挑戰，讓無法「動手」的我成功完成人生第一份點心蝴蝶酥，陪著我第一次「開車」，駕駛電動輪椅到馬路上體驗外出購物。老師讓我有機會挖掘課堂外的各種可能，在遇到生活困難時也適時扶我一把，例如幫剪指甲、找人理髮。老師知道我心中有夢卻沒有勇氣行動，鼓勵我築夢並大力推薦我申請總統教育獎。落選失去信心時，老師把我牢牢牽著。能夠當郭老師的學生，我很幸運。
高中畢業，身邊的師長親友都推薦我就讀空中大學。不用離家求學，就能獲得學位，一舉數得！這些我都明白，但我還是想走出舒適圈，因為如果選擇就讀空中大學，我未來會不會對世界感到陌生？會不會開始在意旁人異樣的眼光？甚至逐漸與人群之間有距離感？
放榜時我考取了第一志願：蘭陽技術學院數位行銷系，這樣每天都可以通車回家了。阿嬤難掩激動，熱淚盈眶地抱著我說：「恭喜！你是我們家第一位大學生喔！」
雖然成功拿到大學的門票，緊接著龐大學費哪裏來？我開始編列「大學圓夢預算表」，列出每月所需花費。
家住冬山鄉，前往蘭陽技術學院的路程超過四十公里。宜蘭縣復康巴士以醫療用途為優先，因此決定搭乘無障礙計程車，每日來回共一千六百元。
此外，日常移動都需要仰賴他人協助，上課期間也會需要陪讀助理，這筆費用，每小時以一百五十元計算。搭配課表計算，每個月竟然接近五萬元！對家裏可說是一筆沉重的負擔，我是不是無法再繼續往夢想邁進？
我積極尋找有可能提供資源的單位，一一撥號詢問，包括政府機關、各大基金會、大型企業贊助；每當掛斷一通電話，都像洗三溫暖。終於有一位企業家願意資助我完成大學學業，助學人是一位和藹可親的阿姨，初次見面，阿姨輕輕摸我的頭說：「你很棒！別擔心學費，只要好好讀書就好！」聽見這段話，我內心有種被理解的感動，不禁哽咽：「阿姨是我的貴人！」阿嬤對我說：「給阿姨最大的回饋就是好好讀書！」
今年三月陳景維與阿嬤拜訪花蓮靜思精舍，行程中並安排了最想要去的海洋公園，志工與社工同仁用心規畫交通、住宿到輔具、膳食。（攝影／李世清）
飛翔，慈濟是我的翅膀
二○一九年十一月底，慈濟人第一次來訪，短短一小時，他們就發現我使用超過十年的電動輪椅坐墊和輪胎已不堪使用，需要維修，回去後就約了廠商一同協助更換；也在校實地了解就學環境的無障礙設施，還補助安裝倒車感測器，免得我撞到人或牆壁。
那天過後，師姑們不定時到家裏關心，一天發現進入我家大門的斜坡板因白蟻侵蝕塌陷，導致出入動線受阻，請師伯來改善居家安全，讓電動輪椅通行無阻。
每當電動輪椅行進轉彎或煞車，我的頭部瞬間落在雙腿上，身體也傾倒在另一側。為了安全，我會躺著或趴著，用安全帶固定身體，再搭配枕頭填滿與輪椅間的空隙。宏泰師伯決定幫我做一個合適的護枕來穩住並支撐頭部，與我討論、畫設計圖，來來回回幾個月做了無數次的調整，嘗試各種不同材質、角度、固定方式等，最終做了最適合的兩個U型枕頭。當搭上無障礙計程車，首次使用師伯設計的頸枕，看見車窗外的風景一掠而過，似乎全身細胞都在歡樂地蹦蹦跳跳。
二○二○年榮獲總統教育獎時，評審委員鼓勵我把夢想擴大。我希望能寫一本記錄個人生命故事的書，立志登上國際舞臺TED演講，分享自己真實的生命故事，帶給他人力量，在世界各個角落傳遞溫暖。
我積極寫電郵給多家出版社推薦自己的故事，但都音訊全無。慈濟人除了協助我生活上的困難，竟然也把我所說的願望放在心上，啟動了圓夢計畫—幫助我出書、站上講臺。
圓夢第一步，是讓我登上宜蘭新芽獎學金頒發典禮分享，接下來榮登二○二○年十一月《慈濟》月刊封面人物，收到很多讀者回饋，逐漸擴大影響力。
每次家訪，慈濟師姑和社工姊姊都會分享證嚴法師與慈濟的故事。聽了日存五毛錢助人的源起，我也開始每日投竹筒。第一次把存滿的竹筒捐出來，那種感覺真的很好，原來自己也可以助人！不僅這樣，我後來才知道師姑們平時都在上班，利用假日當志工服務他人，自掏腰包關心社會上有需要的家庭。
今年三月，我終於有機會來到朝思暮想的靜思精舍，也準備了一場演講。晚上是師父們休息的時間，我正在擔心聽眾會不會少之又少，然而時間一到，好多師父紛紛熱情地與我打招呼，數秒間全場無一空席。演講完畢，「維維，你看外面。」社工姊姊指向走廊外，站滿了師父，大家的愛瞬間湧入我的心中……
這一次行程原本想跟師公上人見面，湊巧碰上師公上人打點滴，因此我請師父代為轉交卡片，並透過麥克風念出我的祝福。然而，當我念到：「親愛的上人……」不敢置信的是，師公上人打著點滴從我的眼前走出來，靠近我，摸摸我的頭，祝福我：「以後不能再說辛苦了，要說幸福了，自然也就幸福了。」
師公上人這句祝福，至今仍深深地影響著我，慈濟人不說「辛苦」，都說「幸福」。師公上人教誨，愈是付出愈覺得幸福，能付出的人，表示有能力、有愛心，並且身體健康。
我一直以為脊髓性肌肉萎縮是我最大的阻礙，但是剛好相反，原來失去才是上天給我的禮物，造就我突破框架、完成夢想的開始。我自信滿滿地回應：「沒問題，師公上人我們要一起加油！」
感謝阿嬤、感謝親人、感謝每一位幫助過我的貴人，我就是在很多很多人不吝於給予協助、鼓勵和溫暖之下長大的。去靜思精舍那次，慈濟人陪我去了海洋公園，還坐上摩天輪，一眺太平洋廣闊的風光，他們的愛如海洋一樣遼闊，無條件為我忙碌，只想完成我無法實現的夢想。再次感謝慈濟基金會幫我圓夢，感謝正在看這本書的你，希望我的故事能帶你找到生活的動力！（本文摘自《維小的我 想撼動這個世界》）
