推薦序─即使忘記自己，還是會記得愛
撰文•蔡淑鳳（衛生福利部護理及健康照護司司長）
這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點，透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力，更可貴的是，融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程，一起學會去生活，去愛。
二○一七年五月，我在日內瓦會見國際失智症聯盟（Dementia Alliance International, DAI）創會主席凱特．斯瓦弗（Kate Swaffer），她說：「請別給失智者退場處方（Prescribed Disengagement）。」
凱特四十九歲時被診斷為「年輕型失智症」，原本記憶力超強的她，變得健忘、空間錯亂、讀寫困難，連過馬路都有危險。醫護人員勸她放棄工作、放棄一切，好好享受餘年；她不甘心，準備和這個病正面對決，但得到的建議是預做臨終安排，儘早了解老年照護、喘息日間照護及養護機構等。她說那些建議是退場處方，而她需要的是─回到診斷前一樣的生活。
能不能完全恢復生活，她沒把握，但能掌握的事先做；創立失智人權全球性非營利組織，由不分年齡的失智者組成。目標是支持、教育各類型失智者，為失智者代言，並針對其個人自主權與生活品質提出一致的主張，長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障，不應該因為疾病而有所改變。
凱特被確診時正在念研究所，是全職工作者，還擔任志工，並教養兩個青少年兒子，與丈夫共同分擔家務。但退場處方要她瞬間放棄一切原本熟悉的生活，雖然是好意，卻是出於對失智症的刻板印象，反而讓失智症患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。
從日內瓦返臺，我一直思索退場處方引發的連鎖反應，包括無望、恐懼、無助，以及對個人正向能力、復原能力、主動處理能力的打擊；如何讓失智症患者能過正向、有意義與主動參與的生活？
六個月後，我受邀參加慈濟大學「護理引領全球健康」國際研討會，在專題演講中，我引用凱特的理念「把注意力從生病與死亡轉向成就」，提倡失智症不只是談論醫療，失智者的人權、需求與想法更應被正視。具體做法是邀請失智症患者組成工作坊，透過每月實體或網路碰面，分享看法，並適時安排復健人員、行政人員共同參與，讓他們回饋需求。他們表示，希望在相關照護服務中，能有更多參與及貢獻；失智者的需求與失智者家屬需求不一樣，可分兩個工作坊進行。
研討會後，我參觀在慈濟醫院門診區長廊展出的高齡長者自畫像，看到導入社區失智據點、輕安居日照中心的藝術課程，透過作品感受到社區高齡長者在參加據點活動的歡喜與自信。
欣聞《當忘記成為現實─失智照護筆記》一書，以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點的十九個故事，串連出高齡老人的失智現象與症狀，從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所面臨的問題，以及專業領域知性與技術的提升，可為面臨此必然所趨的社會現象，提供可具備之態度參考。
每個故事都扣人心弦，藉此摘要個人感受分享給讀者─
避免對失智者污名化，包括照護方面的刻板印象。很多人誤認為失智症患者無法溝通、聽不懂或是講不通，於是禁止他們做事。美其名是為了他們安全，殊不知長久下來，他們會感到無助，進而不想說話，變得更加疏離與孤獨，認知功能退化得更快。
事實上，失智症患者的能力經常被低估，社會必須改變對失智症的看法，失智症友善社區應倡議社區能支持患者獨立生活，不單是提升關注而已。失智照護有如變奏曲，退化的速度有時像溜滑梯，家屬的負荷不是外人能想像，如何適時與適當的提供友善協助，顯得更為重要。
本書最後一個案例，充分展現慈濟醫療人文的特色，即使是在人生最後一段的照顧，仍以生活品質、生命尊嚴，實踐以人為本的理念，不因疾病而有所差別。
這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點，透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力，更可貴的是，融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程，很有特色。這讓我想起我的導師（Mentor）羅斯瑪麗．古德伊爾博士（Dr. Rosemary Goodyear）說過的話：
Go to the people（走入人群）
Live among them（在人群中生活）
Learn from them（在人群中學習）
Love them（愛他們）
Serve them（服務他們）
Plan with them（與他們共同計畫）
Start with what they know（從他們所知開始）
Build on what they have（以他們所有來建構）
失智照護沒有人是局外人！失智者即使忘了自己是誰，也仍然會有感受，他們會記得「愛」，我們也不要忘了對失智者及照護者表達我們內心的愛！
阿嬤活在「真實」的世界
口述‧張幸齡（慈濟同心圓日間照顧中心主任）
撰文‧王竹語
失智症患者仍有遠期記憶力，懷舊治療是非藥物性治療之一，可透過老照片、音樂等，引導回想過去的活動，或用素材進行創作。（攝影／王竹語）
「媽媽白天在輕安居很正常，為什麼回家後一直出現妄想？」不預設立場，試著想想長輩的生命歷程跟背景，就比較能夠善解，為什麼他們面對一些狀況，會有情緒起伏？
阿嬤來輕安居時剛過九十大壽，每天都是兒子送她來。她穿中式玉扣斜襟改良旗袍，古典優雅，人很客氣，是一位很配合的長者。無論做活動、領材料或排隊做復健，阿嬤都讓別人先，自己最後一個。下午四點一到，她就乖乖坐著，規規矩矩地等兒子來接。
別人像跑馬燈一樣在她面前走來走去，但她不吵不鬧，像一尊「望兒石」，彷彿世界是以她為中心在轉，形成一個非常奇特的畫面。這樣的失智長輩，我們其實不太容易理解她的實際狀況，反而更不能掉以輕心。
阿嬤跟兒子住，晚上回到家，有很多被害妄想、嫉妒妄想：總覺得有人偷她錢、有人想殺她、丈夫有外遇，諸如此類。有一次兒子開車經過隧道，阿嬤忽然開口：「你知道嗎？剛剛撞到一個小女孩。」
兒子早就習以為常，他知道媽媽又在幻想，所以完全不介意，至少媽媽願意去輕安居，這樣子他也能安心至少媽媽願意去輕安居，這樣子他也能安心去工作。
他是公司董事長，每隔一段時間必須到國外出差一星期，這段期間就由妹妹接手照顧母親。而且妹妹會提前回來，跟哥哥重疊兩天，因為阿嬤會忘記來的人是她女兒。
從醫院內「輕安居」走向社區的花蓮慈濟同心圓日間照顧中心，每天設計不同主題課程，帶動長者上課或做活動。（攝影／徐政裕）
善用健忘，轉移注意力
有一天午睡後，阿嬤哭得很傷心，邊哭邊走到門口，要衝出去。
「阿嬤，你怎麼了？」
「趕快放我出去！我兒子和丈夫都死了，我要立刻回去辦喪事，不然我婆婆會罵我、打我。我要回家，快放我出去！」
平常安靜溫柔的阿嬤，怎麼突然歇斯底里？我們輪番上陣安撫：「兒子在出差啊，很安全」、「沒事，下午的活動要開始了」。阿嬤還是狂哭，哭得非常真實，要不是我們知道她的兒子出差中，任誰都會信以為真。
雖然阿嬤沒有職員證，無法刷卡出去，我們還是守在門口，緊緊拉住她。我想，這樣攔住她也不是辦法，只能打電話給她兒子，請他和媽媽說說話。兒子沒接電話。糟糕，這下換我急了！怎麼辦？
輕安居是醫療型的照顧中心，這時候可以做的事要先做。我拿起電話，請醫師過來，並交代同仁：「安全第一，一定要有人擋在門口，如果她還是要拉門，你們護著，最起碼她不會受傷。」
再度打電話給她兒子，還是沒接。
醫師來了，擔心衝撞門口的阿嬤有突發激烈行為，會傷到自己，考量要用約束帶或鎮靜劑，我請醫師再等一下，電話終於通了！趕緊告訴兒子，先安撫阿嬤，「兒子來了，阿嬤，他要跟你說話呢！」
有了手機視訊畫面，阿嬤願意回到沙發區坐下，我一顆心正要放下，阿嬤忽然大叫：「啊啊，你真的死了！我聽不到你聲音。」
我接過電話，原來兒子開會中，無法大聲說話。我請他先離開辦公室，到走廊正常說話，讓阿嬤放心。
阿嬤聽了一陣，終於安靜下來，同仁鬆了一口氣，說：「還好現在可以視訊，要是早個幾年沒有智慧型手機，無法視訊怎麼辦？」
這就是為什麼思想永遠要正向，不要有預設立場。但不到三分鐘，阿嬤又哭了：「我丈夫死了，我還是要回去辦喪事。」
她丈夫往生二十年，如何能視訊？
我對阿嬤說：「你要回去辦喪事，那好，我等一下幫你叫車，你先到桌子旁邊坐下，把要買的東西寫下來。」
阿嬤很認真在寫。我知道「乘機轉移」已發揮第一步功效。阿嬤安定下來，因為她想做的事有在處理。
通常我們午休結束，放音樂，準備接下來的暖身活動。另一位與阿嬤較熟的長輩跑來問她：「哎呦，你今天怎麼沒午睡了？」
這突然一問，阿嬤停了下來，抬頭，欲言又止，表情似乎是反問：「對啊，接下來是體操時間。」
我知道二次轉移發生了，機不可失，就跟照服員說：「快快快，時空背景已經轉到現在，她一定會參加活動，帶過去跟大家一起……」
四點多，女兒來接，阿嬤要回去前，追著我要手機，又想跟她兒子說話。我打給她兒子，錄了幾段畫面，找了衛教用的平板電腦，存在裏面，交給女兒說：「她回去如果有問，你再打開給她看；如果沒有問，就當作沒有這件事情。」
戰戰兢兢，如履薄冰，從家庭聯絡簿記載看來，還好之後阿嬤很平靜，直到兒子返家。
換位思考，讓她自己來
之後個案檢討，我跟照服員說，失智是遠期記憶力很好，雖然有些時候我們會覺得懷舊治療有效，可是，如果對於長輩來說這個懷舊是不好的、痛苦的，那就不要懷舊了，因為只會引發痛苦，讓他們更不安。
阿嬤的兒子問我：「白天在你們這裏很正常，為什麼回去後一直出現妄想？」
阿嬤是童養媳，四歲來到富商家，長大後就嫁給富商的長子。我告訴兒子：「你試著想想媽媽的成長過程跟背景，就比較能夠善解，為什麼她回家後面對一些狀況，會有情緒起伏。」
「對！晚上回家，吃飯時，媽媽都會說，你自己先吃。」
「在那個年代，全家吃飯時，媳婦是站著的，等全家吃完，才能坐下。她在輕安居常常跟工作人員說，不行，婆婆會責罵。」但她婆婆早在二十多年前就過世了。
阿嬤也許在年輕時受到一些創傷，現在年老了跟兒子同住，從輕安居回去後會出現不穩定狀態，因為兒子是她的情緒出口。
我跟兒子提到，「其實媽媽很難得，白天都很配合。她看到你，會想起婆婆，怕因為你而被婆婆罵；她想起婆婆，畏懼的情緒會投在你身上。」這就是家屬跟長輩之間的情感糾結，有些會很強烈。
兒子說：「原來我在媽媽的生命裏，是很重要的人。但我還是心疼，媽媽以前那麼辛苦，會想讓她少做一些事。」
「但那不是媽媽想要的，反而會讓她更焦慮。」我說，「其實長者背後都有故事，每一位長輩來輕安居之後，我會儘可能去問他們年輕時做什麼？本來住在哪裏、生活狀況等。你對他了解的時候，才能站在他的立場，去同理他的需求。」
兒子又說：「以前我們那種大家族，表面很富裕，但精神壓力很大。爸爸很威嚴，過度權威，無法談心，我們被期待很高。爸爸娶小老婆，小老婆地位比我媽高，因為媽媽是童養媳，從小不受重視。我真是意不能平，我不是自卑，我是為媽媽不平，她受那麼多苦。明明那些造成她痛苦的人都走了，為什麼還要這樣折磨自己？」
「有時如果你認真去跟媽媽探討，反而會把她以前的傷痛帶出來。」
「請問這真的是生病了？」兒子認真問。
從學理來說叫做「失智」，但對兒子而言，他聽到都是媽媽記得以前那些陳年舊事，到底是現在發生，還是以前發生，媽媽有時也不清楚；如果不去探討，有時媽媽的行為言語無法控制，對家屬其實也很折磨。
對照顧者而言，我們常常要在「同理」跟「同情」兩邊拿捏好。過度同情，會把情緒一直投入，有時晚上睡前，還在想白天這個阿公怎麼會這樣？那個阿嬤怎麼會那樣？
阿嬤已九十歲，因為老化而無力自己洗澡，也不願意讓兒子幫忙。七十歲的兒子問：「如果她在家又不平靜，我該怎麼做？」
「換個方式，她如果想做事，讓她做；她想煮飯就讓她煮，她需要洗衣服就讓她洗，因為在她眼中，不覺得你是兒子，是她丈夫。你說投射也好，轉移也行，她就是無法接受你幫她做那些事情。你一禁止她，她會很急，也會很氣，對立就出來了，衝突也會增多，這是我們要避免的。」
家人上班期間，把失智長者送來「老人學校」輕安居，下班再接回家，享受天倫之樂。老人家就像每天要去上學的小朋友，護理人員就像學校的老師，「聯絡簿」就成為同仁與家人溝通的橋梁。
失智症是因腦部病變造成的疾病。臨床症狀表現是以記憶力減退為主的認知功能障礙，病程進展緩慢，且伴隨妄想、幻覺、錯認、睡眠障礙、重複動作、遊走和攻擊等異常精神行為障礙。由於失智症患者通常有口語表達能力的問題，一些常見的疾病或疼痛容易被忽略。
護理團隊貼心地為每位長輩準備了一本聯絡簿，經過一再改良，內容含括：生命徵象、情緒變化、復健治療、娛樂活動項目，食欲、服藥、午休情形，解尿、解便等狀況，工作人員細心評估及實際監測下，能協助早期發現異常表徵，早期介入處理，使長者有更好的晚年生活品質。
對於聯絡簿的使用，家屬也回應，每天看到聯絡簿的內容，讓他們更清楚長者的狀況。輕安居護理團隊具體的記錄，家人即時的回覆，達到以病人為中心的充分關懷與照護；且有助於每週兩次的團隊會議，傳達家屬的第一手資訊給醫療團隊，避免傳話及轉述所造成的錯誤，達到病人安全的目標；能夠直接促進家屬、失智症長者、輕安居日間病房三者間的互動，讓三方關係更為緊密。
