病人自主 生死兩安

「病主法」通過後,民眾的醫療自主決定選項可透過門診、諮商、簽署、上傳並註記於健保卡。

臺灣上路兩周年的「病人自主權利法」,
是亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的專法,
它也開啟了更多生命與尊嚴的對話,
提醒人們與家人彼此了解,
在此生將盡的艱難時刻,走向圓滿、不留遺憾。

臺灣上路兩周年的「病人自主權利法」,是亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的專法,它也開啟了更多生命與尊嚴的對話,提醒人們與家人彼此了解,在此生將盡的艱難時刻,走向圓滿、不留遺憾。

隨著全球每三秒就有一人被診斷為失智,以及國人「癌症時鐘」加快到每四分多鐘便有一人罹癌,再加上臺灣高齡化、少子化問題嚴峻,攸關人生最後一程的「病人自主權利法」,似乎應該更為人們所關心,並正視「善終」這門生命必修課。

家住桃園的林美榕,二十年前被宣判胃癌末期,手術切除了胃、膽與脾臟;療程結束後,她抱著病體到醫院的安寧病房當志工,以自身經驗陪伴重病患者及其家人。

這段經歷促使她簽下「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」(DNR,俗稱不急救同意書),未來生命末期時不以人工方式延長死亡過程;而在「病人自主權利法」正式實施後,她也在先生陪同下前往臺北慈濟醫院掛號進行「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning, ACP),並在諮商後簽署「預立醫療決定書」(Advance Decision, AD),預先安頓好隨時可能戛然而止的人生終點。

根據安寧照顧基金會二○二○年十月發表調查結果,臺灣傳統醫療「急救到底」的思維已漸被翻轉,對於末期病人在臨終前的急救醫療,有近七成民眾認為不需要;調查中也顯示,雖然民眾對死亡議題的關心度較十年前調查時提高,有更多人思考若罹患重病並可預見生命存活時期,近五成受訪者希望能自主安排剩下的日子,有九成七的人都贊成預立遺囑,但其中近六成的人沒有任何行動。

臺灣安寧緩和醫療,早在一九九○年即開始推動,堪稱全球最先實行安寧緩和醫療的地區之一。在「安寧緩和條例」實施二十年後,亞洲第一部以病人醫療自主權為核心的「病人自主權利法」,二○一九年元月在臺灣正式施行,年滿二十歲的完全行為能力人,可在醫療機構中與諮商團隊共同完成「預立醫療照護諮商」,書面簽下「預立醫療決定書」;未來,在五種臨床條件發生時,能夠依照個人意願選擇重要醫療決定。

在臺北慈院心蓮病房外的廊道上,氛圍靜謐卻偶爾流動著一絲焦慮,末期患者家屬有許多不安與未知,輕聲地與醫護人員討論著。

身不由己時

這兩年來,知名作家張曼娟、資深藝人譚艾珍,分別偕著父母及女兒,一同前往醫院諮商並簽署;作家龍應台在社群平臺分享自己的簽署心情等新聞訊息,都引起不少人對此法的關注與討論。

或許一般人會覺得「病主法」立意很好,「但這個法關我什麼事?」

人在健康時感覺不到無常,多數人比較在乎自己倒下來後的醫療費用或保險理賠,卻不太在乎「想如何被對待」的醫療處置問題;然而,當這一天來臨時,身體如何被救治或處置,往往已由不得自己了,重要的醫療決策,都是由家人決定。隨著醫療科技進步,過去生病沒錢醫、沒藥醫的窘況,在臺灣已相對少見,反而常見聞的現實是「想走也走不了」。

另一方面,一旦因為民眾未與家人事前討論善終議題,當家人面臨拔管及停止治療兩難抉擇時,必定陷入天人交戰的煎熬。若家人間無法達成共識,也將造成親情的撕裂與對立。因此,民眾參與諮商,常見原因是想要生命自主、避免無效醫療的痛苦,「免除家屬的決策壓力」也相當常見。

「病主法」的主要推動者前立法委員楊玉欣,以及她的丈夫、臺灣大學哲學系孫效智教授,長年致力於醫學倫理與生命教育。被媒體譽為「罕病天使」的楊玉欣,因自身患三好氏遠端肌肉無力症,身體肌肉會逐漸萎縮直至全身癱瘓、器官衰竭,因此人如何活、如何善終成為她一生關心的議題。

身為罕見疾病患者,她相當關注與自己相似的病患,以及他們在臨終前可能面臨的困境;事實上,這也是一般人可能會遭遇的處境─在生命的盡頭,是否要接受可能只會徒增痛苦的維持生命治療措施。她認為「醫療不足」或是「醫療過度」,都是不合醫療倫理之事,因此「如何善終」,是人人都需面對的「終生大事」。

臺北慈院心蓮病房設有佛堂與祈禱室,當面臨人生最後一段路,患者將身體交給醫護團隊,心靈則需要信仰的指引。

需家屬支持

「病主法」上路兩周年,截至二○二○年十二月初,全臺已累積近兩萬人完成「預立醫療決定書」的簽署與健保卡註記;但是許多民眾或是專業醫護人員,對於「病主法」相關內容依然模糊,門診諮詢的可近性也仍待提升。

目前全臺逾一百八十家醫療院所有提供「預立醫療照護諮商門診」,需要透過電話或網路提前預約,許多醫院一週只有一或兩個諮商門診時段;一次諮商需要六十分鐘,並需至少一位二等親家屬陪同諮商與兩位見證人簽名見證;且因健保未給付,民眾須全額自費,種種因素,多少影響了民眾使用諮商服務與簽署的意願。

政府針對特定族群予以補助,甚至提供免費諮商,但是使用程度仍偏低。臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜提出分析,截至二○二○年七月,在臺北市立聯合醫院(七院區總和)的三千多例諮商者中,只有百分之十八是免諮商費的身心障礙、重大傷病、中低收入戶、失智、獨居及街友等族群;而中低收入背景者也僅有八十八位。

全臺目前高齡化程度百分之十六、共有逾三百七十萬位老人,在臺東縣東河鄉比例更高達百分之二十二點五。位於該鄉的都蘭診所賴瑋伶醫師說,即便在臺東全縣,也只有三個醫療院所能夠執行預立醫療諮商及簽署,因此發展「在宅諮商」、「在宅善終」將會是必要趨勢。

全臺三百六十八個鄉鎮市區,最老的地區是新北市平溪區,根據二○二○年五月內政部人口統計,老年化已逾百分之三十。慈濟醫護志工長年固定前往平溪義診、往診,對當地長者獨居、老化嚴重的現實與問題並不陌生。

二○二○年三月,臺北慈濟醫院開始支援平溪衛生所做「預立醫療照護諮商」,但或許因為收費關係及民眾觀念保守,目前仍無人預約。近年致力於推動「病主法」的臺北慈濟醫院常佑康醫師坦言,他知道有九十高齡的平溪老人想簽署「預立醫療決定書」,卻約不到家屬同行諮商,而無法如願。

「善終」,其實是普遍被認同與支持的,但具體實行仍有細部理念及操作面的詮釋、價值差異處;在臺灣,「病主法」的精神內涵仍需繼續被介紹、宣導與推廣。民眾打破死亡禁忌,與家人討論善終議題,參與預立醫療照護諮商只是起點,除前述諮商費門檻效應、門診可近性及政府宣導待克服外,諸如醫師的醫病溝通能力與照顧生命末期病人的知識與能力、安寧病房床數、在宅醫療與在宅善終等結構性議題,更值得社會各界重視與討論。

「平和、安寧的善終是可能的。」在一場「病主法」座談裏,楊玉欣這麼強調,「否則,生命便成了無意義的荒謬。」她希望「病主法」能成為「自主善終」的一個契機;從生命「終點」開啟思考,讓生命回歸愛的起點。(參考資料來源/安寧照顧基金會、台灣生命教育學會病人自主研究中心)