預立醫療決定書簽署者─不等無常 活在剎那

朱文姣

六十五歲,定居臺北市,二○一九年二月十九日成為臺北慈濟醫院第一批「預立醫療決定書」簽署者,陪同她前往參與簽署前諮商者有女兒及女婿;前者擔任她的見證人之一,後者擔任醫療代理人,確保若她落入病主法的五大臨床條件時,她的意願被執行。

朱文姣因無常受苦,也因無常覺悟,
多位親人先行離去,他們最後的旅程一次次教導她,
生命不在長久,而是把握活著的剎那!

朱文姣因無常受苦,也因無常覺悟,多位親人先行離去,他們最後的旅程一次次教導她,生命不在長久,而是把握活著的剎那!

風雨籠罩的夜裏,睡在由角鐵、木板搭成雙層床上鋪的少女,被哭聲和晃動驚醒了。屋外狂風呼嘯,雨水猛烈拍打著屋瓦,卻及不上凄厲哭聲帶來的不安。下鋪床板上,母親抱著臥病的哥哥哀號,原來哥哥離去了。

漫漫長夜過去,風雨與哭聲漸漸停了;家裏貧窮得連喪禮都辦不起,少女的母親出門四處借錢,就希望愛兒能盡快入土為安。

母親典當了戒指,仍然不夠,不得已下,將老么送養才籌足了費用,然而卻已是兩天後的事;這段時間,哥哥的遺體躺在家中拆下的門板上。看著早已無血色的哥哥,少女心中悲傷,更對生命起了疑惑。

同母異父的哥哥年僅二十五歲,才剛服完兵役,正要開始找工作、幫補家計,母親盼著他結婚生子;可是,死亡無情地粉碎了這一切。

哥哥退役後被診斷得了尿毒症,貧窮的他們,即便到了醫院也是求助無門。「我的病好了,會幫你照顧弟弟妹妹……」、「阿母,我不想死!你幫我借錢,我要給醫師看!」少女憶起哥哥曾經許過的諾言,想起他苦苦哀求母親,無論如何一定要設法活下去的畫面;那麼一個年輕、孝順,且求生意志極強的人,就這樣帶著未兌現的承諾離開了人世。

生命的無常與無情,讓對「何謂生死」尚懵懂的少女難以接受;她疑惑,面對這般無常的生命,人活著還有何意義呢?

一生中,朱文姣經歷過太多親人的離去,這分悲傷沒將她擊倒,而是化作同理心,讓她能更深刻地去聆聽他人的疼痛。

一碗麵一個家

少女名為朱文姣,有十位兄弟姊妹。因家中貧困、長期欠債,自年幼起,身為老三的她除了幫忙父母的小生意,還得照顧弟妹,甚至母親坐月子時,也是年僅六歲的她陪伴在旁。

來自中國大陸的父親,因家道中落、又回不了老家而失志。心念惦記著故鄉的他,常處於悲憤之中,酒醉之時便會大吵大鬧。一個說著浙江話,另一個說著閩南語,父母雞同鴨講的吵架畫面,烙印在年幼文姣的腦裏。家中食指浩繁,沉淪酒鄉的父親難以擔起家計,哥哥的離世,對於母親可謂是雪上加霜。

文姣不忍看母親辛苦獨自承受,為了減輕母親負擔,十五歲時她決定輟學,全心全意幫母親顧好麵店生意。當時日子雖苦,但幸得貴人相助,房東見文姣一家人境遇如此,遂將出租公寓的一樓裝潢成店鋪,讓文姣的母親能做生意養活一家子。

那段時間,年輕的文姣在麵攤忙進忙出,無論是陽春麵、米粉,她游刃有餘。瓦斯尚未普遍的年代,文姣燒著黑煤球,煮了一碗又一碗的湯麵,客人再將兩塊錢投到吊掛在麵攤的小桶子裏。偶爾同學會到麵店探望這位再沒出現在學校的朋友,不知她們能否明白文姣為何這般努力工作呢?文姣沒空猜想,但她確信努力掙錢,至少能為家裏帶來更好的生活。

十八歲那年,獲得母親的許可,文姣開始了自己的服飾生意。她先後在夜市和麵店賣女裝及童裝,幾年之後,藉由媒妁認識了剛服完兵役、長她三歲的黃振榮。振榮高大貼心,只要有空就會到文姣家幫忙,情投意合的兩人在心中默默認定了彼此。二十四歲那年,文姣嫁入黃家成了長媳,夫家沒有女兒,除了丈夫的疼惜,婆婆對這兒媳婦疼愛有加。

文姣擁有了當初哥哥錯過的一切:事業的奮鬥、浪漫的愛情、美滿的婚姻;正當世界的一切運作在正軌上時,無常又再度來到……

歷經生命的悲歡離合,黃振榮、朱文姣伉儷在志工勤務中相互扶持,樸實歲月裏珍惜每一刻。

病榻前的抉擇

結婚翌年,文姣父親二度中風入院,病況危急,醫師說明,不動手術就會死亡,縱使手術成功保住性命,父親也會成為「植物人」。

當年家中的男丁都在服役中,決定的重責落到姊妹們身上,「親情」、「孝順」在眾人腦裏盤旋著,於是她和姊妹做了當時認為「最恰當」的決定,後來卻也成了讓她懊悔的決定……

事隔十三年,她已是兩個孩子的母親。在大年初一晚飯後,家裏接到了電話,小叔的妻子因心肌梗塞入院了!文姣幫忙照顧小叔的兩個稚兒,振榮趕到醫院陪伴。

小叔的妻子經搶救活了下來,卻因腦部缺氧,而落入了和文姣父親當年一樣的「植物人」,渾身插了管子,毫無知覺地躺在病床上。

文姣想起當年父親,在病床上撐了約兩週才往生,她坦言那時她竟然感覺鬆了口氣,因為深刻感受照顧一個完全癱瘓的人是如此困難的一件事;她也後悔當時的決定,居然會將父親陷入如此無生活品質的窘境。

然而,才三十多歲的弟媳竟然落入同樣的處境。面對這般無常,文姣再度問自己:生命的意義為何?

四十五歲那年,她與丈夫一起加入慈濟,成為人文真善美志工及醫療志工,自此她的時間除工作外,便被「做志工」給填滿了。當年那個國二輟學、一直因學歷不高而自卑的少女,再次拿起筆,並開始學習電腦,用文字記錄醫療現場的故事。

關懷病人的過程,讓她體會到同樣因無常而受苦的人很多,自己也很想為這些人盡一分力。看見母親投入志工後的改變,兒女對辛勞了大半輩子的父母表示,兩老可以退休、專心做自己喜歡的事就好。了解兒女的心意後,文姣將長年經營的服飾店收掉,把所有時間全投入志工服務。

退休後的日子,早晨打開電視,聆聽證嚴上人開示,之後便到臺北慈濟醫院擔任志工,傍晚返家,她還和其他志工帶動讀書會。文姣就如同眾多慈濟志工一樣,生怕沒有善用生命,沒將自己的學習、熱情與時間,好好運用在志工與付出上。

老人家的渴望

這樣的日常過了十餘年。文姣五十八歲,二○一四年那年,高雄發生氣爆事件,她和丈夫跟隨志工團隊南下賑災,又轉往花蓮參加志工活動。正要準備返家,就接到小叔來電,婆婆身體有了狀況。夫妻倆一進門便聞到一股尿臭味,老人家似乎不能好好自理生活了。

經醫師診斷,發現婆婆不僅罹患輕微失智症,還患上了C型肝炎。突如其來的消息,意味著婆婆及照顧者的生活將徹底改變。此後,醫院成為他們的日常去處,婆婆也隨著身體逐漸衰敗吃不下東西,作息日夜顛倒,過於善忘而對家人惱怒。

有次文姣扶婆婆上洗手間,老人家突然失禁,糞尿瀉出,婆媳倆滑了一跤跌在糞尿之中,兩人當場哭了出來;當時家人都不在,文姣獨自面對如此慘況而身心俱疲。婆婆或自責、或因面對逐漸失控的身體而感悲傷,這樣的日子持續了兩年,隨著婆婆的往生才告一段落。

回憶起婆婆生命最後時光,有次老人家突然想吃夜市小吃,她趕緊備妥,但婆婆其實已吃不下任何食物了,咽下去的東西也未必能消化、排泄得出。

常人眼裏的美食早已成了婆婆的負擔,文姣比任何人都了解這一點。當婆婆要求拔除鼻胃管時,文姣沒有絲毫猶豫;之後,她努力為婆婆準備好入口的餐食,也清楚婆婆只吃得下一兩口,但她願意讓婆婆在僅有的時光中,去體驗著常人微不足道的「感受」。

此刻,婆婆也不再避忌生死。有一次聽見文姣在向人介紹「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)」,就問了文姣,才了解到這是讓病人可以決定在生命末期時放棄急救的意願書。

憶起早逝的兒媳臥床情景,生命還能活多長已經不是老人家的心願,婆婆急著要文姣讓她簽署,因不會寫字簽名,她猶如小孩般對著長媳喊:「(我可以)蓋手印!蓋手印!」

在家人的鼓勵和支持下,朱文姣(前排左三)全心全意投入自己所好,擔任全職的醫療志工。年少時習得的一手好廚藝,如今為醫務人員傳遞愛意與關懷。

我想這樣說再見

「阿嬤,我來念繪本給你聽!」在婆婆葬禮結束後某天,孫女拿著一本名為《想念奶奶》的繪本念給文姣聽,故事描述一個女孩在奶奶過世後的心境。聽著孫女琅琅的讀書聲,文姣問道:「那將來有一天,你的阿嬤也會不在這個世界上,你希望參加的阿嬤葬禮會是怎麼樣?」

「不知道……」孫女說。

「記得要提醒你的媽媽,阿嬤要去做醫學院的大體老師,然後燒一燒再幫阿嬤撒在大地上,可以再長出樹木,讓人家乘涼……」

邁入六十五歲的文姣,已是法定的「長者」,她找機會與兒女談「生死大事」:「你看那個花買回來是不是很漂亮,當它綻放的時候,它把最美麗的給人家欣賞,慢慢地它也會凋零;花開花謝,這都是自然!」

回顧自己的一生,很多親人先離她而去,親見他們人生最後的路程,也給了她很多感悟;雖然感到痛心,同時也感恩他們教導自己思考何謂生命。

不自覺,文姣在分享往事時,娓娓道出了自己的生命觀:「生命不在於拖著乞求長長久久……生命是你曾經在乎擁有,是你活著的那一剎那,真心擁有的那一剎那。」