琉璃娃娃

二○二三年元月七日，我們來到小女孩家中，不只帶來冬令物資和慈善物資卡，我還準備了圖畫紙、彩色筆、糖果、餅乾；「曉芬師姑！」念小學五年級的她，有禮貌地主動問候。

女孩非常喜歡畫畫，畫風活潑、色彩鮮豔，看著客廳牆上張貼的畫作，每一幅總是傳遞著快樂。

兩年前，我們相識，女孩的媽媽回憶，在得知懷孕之後，隨著每個月的例行性產檢、自費的額外檢查、配合醫護人員的衛教資訊，年輕的夫妻滿懷期待，迎接第一個孩子呱呱落地。

站在嬰兒室的玻璃窗前，看著寶寶嘴唇沒有血色，哭聲孱弱，跟其他新生兒比起來，似乎顯得不太一樣。經過檢查，醫師竟也掩藏不住驚恐表情：「你們的孩子患有『先天性成骨不全症』，需要再轉診治療。」

罹患這個發生機率為兩萬分之一的遺傳疾病，就是俗稱的「玻璃娃娃」；夫妻倆還沒來得及感受新生喜悅，生活便籠罩在愁雲慘霧之中。

明明兩人都沒有這種遺傳，每個月的產檢也正常，「為什麼是我？為什麼？」身為母親，腦海裏浮現出千百個疑問、不捨與抗拒，內心不斷地嘶吼。即使老一輩的人都說眼淚會讓產婦落下病根，但她每天以淚洗面。

「看著孩子稚嫩的臉龐、甜美的笑容，我接受了，縱使未來要面對許多未知的挑戰，但她就是我的寶貝女兒。」媽媽說著。

或許是老天爺給這對父母的一點膚慰，孩子打從出生就很好帶，既不愛無故哭鬧，也從不耍脾氣。同齡的孩子隨著成長，學會了站立、行走，當鄰居小孩、同學們聚在一起跑跑跳跳、嘻笑玩耍，坐在輪椅上的女孩，只能投以羨慕的眼神，並許下心願：「總有一天我也要站起來。」

就在二○二二年十一月，女孩做出決定，告訴媽媽：「我想站起來。」媽媽拗不過孩子的請求，在醫師的診斷及評估之後，進行了長達七個多小時的手術，將腳截彎取直、上骨釘，希望能讓她有機會站起來。

「實在太痛了！」麻醉藥的藥效過後，女孩無法忍受劇痛而喊著，藥物的副作用也讓她不斷嘔吐。接著，雙腳上了硬硬的石膏，更是又癢又難受。她只是個小學生，但為了想站起來，堅強又難免脆弱地承受著這一切。

女孩跟著媽媽回到娘家居住，慈祥的外婆細心照顧著她，她也成為外婆的最佳夥伴；每當外婆到歌唱班時，總是會將孫女帶在身邊。我們到訪的這一天，祖孫倆開心地唱著第一首學會的歌。

「今天有一個孩子要跟她玩，只是一個不小心，她又骨折了。」媽媽不捨又無奈地告訴我們。我心疼地看著女孩，百感交集；這個貼心的小女孩，彷彿讀出我的心思，拉著我的手安慰著：「沒關係，我不疼，過幾天就會好了。」

這是不是上天許下凡間的天使，身為玻璃、心似琉璃，即使經歷這一切考驗，內心仍然帶著滿滿的愛與原諒。

那一天，我回到家裏，提起筆寫著訪視紀錄—十一歲的她，因為病症的原因長得非常瘦小；雖然只有十六公斤，手術後，雙腳的力量還無法支撐起身體的重量。剛剛祖孫倆的歡笑與歌聲仍縈繞在耳，「一個人的快樂，不是因為他擁有得多，而是因為他計較得少。」這不就是這句靜思語的最佳寫照嗎？

不計較就自在，放下煩惱才能快樂。祝福小巨人想站起來的願望能早日實現，也祝福像太陽的她，所散發出的溫熱與光芒，能溫暖身邊的每一個人。