琉璃娃娃

慈濟志工和社工員來訪,握住女孩瘦小又乾燥的手,感動與祝福在其間流動。(攝影/詹大為)

「今天有個孩子要跟她玩,只是不小心,她又骨折了。」媽媽無奈地告訴我們。我心疼地看著女孩,百感交集;她彷彿讀出我的心思,拉著我的手安慰著:「沒關係,我不疼,過幾天就會好了。」身為玻璃、心似琉璃,她是上天許下凡間的天使。

二○二三年元月七日,我們來到小女孩家中,不只帶來冬令物資和慈善物資卡,我還準備了圖畫紙、彩色筆、糖果、餅乾;「曉芬師姑!」念小學五年級的她,有禮貌地主動問候。

女孩非常喜歡畫畫,畫風活潑、色彩鮮豔,看著客廳牆上張貼的畫作,每一幅總是傳遞著快樂。

兩年前,我們相識,女孩的媽媽回憶,在得知懷孕之後,隨著每個月的例行性產檢、自費的額外檢查、配合醫護人員的衛教資訊,年輕的夫妻滿懷期待,迎接第一個孩子呱呱落地。

站在嬰兒室的玻璃窗前,看著寶寶嘴唇沒有血色,哭聲孱弱,跟其他新生兒比起來,似乎顯得不太一樣。經過檢查,醫師竟也掩藏不住驚恐表情:「你們的孩子患有『先天性成骨不全症』,需要再轉診治療。」

罹患這個發生機率為兩萬分之一的遺傳疾病,就是俗稱的「玻璃娃娃」;夫妻倆還沒來得及感受新生喜悅,生活便籠罩在愁雲慘霧之中。

明明兩人都沒有這種遺傳,每個月的產檢也正常,「為什麼是我?為什麼?」身為母親,腦海裏浮現出千百個疑問、不捨與抗拒,內心不斷地嘶吼。即使老一輩的人都說眼淚會讓產婦落下病根,但她每天以淚洗面。

「看著孩子稚嫩的臉龐、甜美的笑容,我接受了,縱使未來要面對許多未知的挑戰,但她就是我的寶貝女兒。」媽媽說著。

或許是老天爺給這對父母的一點膚慰,孩子打從出生就很好帶,既不愛無故哭鬧,也從不耍脾氣。同齡的孩子隨著成長,學會了站立、行走,當鄰居小孩、同學們聚在一起跑跑跳跳、嘻笑玩耍,坐在輪椅上的女孩,只能投以羨慕的眼神,並許下心願:「總有一天我也要站起來。」

就在二○二二年十一月,女孩做出決定,告訴媽媽:「我想站起來。」媽媽拗不過孩子的請求,在醫師的診斷及評估之後,進行了長達七個多小時的手術,將腳截彎取直、上骨釘,希望能讓她有機會站起來。

「實在太痛了!」麻醉藥的藥效過後,女孩無法忍受劇痛而喊著,藥物的副作用也讓她不斷嘔吐。接著,雙腳上了硬硬的石膏,更是又癢又難受。她只是個小學生,但為了想站起來,堅強又難免脆弱地承受著這一切。

女孩跟著媽媽回到娘家居住,慈祥的外婆細心照顧著她,她也成為外婆的最佳夥伴;每當外婆到歌唱班時,總是會將孫女帶在身邊。我們到訪的這一天,祖孫倆開心地唱著第一首學會的歌。

「今天有一個孩子要跟她玩,只是一個不小心,她又骨折了。」媽媽不捨又無奈地告訴我們。我心疼地看著女孩,百感交集;這個貼心的小女孩,彷彿讀出我的心思,拉著我的手安慰著:「沒關係,我不疼,過幾天就會好了。」

這是不是上天許下凡間的天使,身為玻璃、心似琉璃,即使經歷這一切考驗,內心仍然帶著滿滿的愛與原諒。

那一天,我回到家裏,提起筆寫著訪視紀錄—十一歲的她,因為病症的原因長得非常瘦小;雖然只有十六公斤,手術後,雙腳的力量還無法支撐起身體的重量。剛剛祖孫倆的歡笑與歌聲仍縈繞在耳,「一個人的快樂,不是因為他擁有得多,而是因為他計較得少。」這不就是這句靜思語的最佳寫照嗎?

不計較就自在,放下煩惱才能快樂。祝福小巨人想站起來的願望能早日實現,也祝福像太陽的她,所散發出的溫熱與光芒,能溫暖身邊的每一個人。