疾患十八年 從苦海上岸

二○二二年五月,羅永華(中)再次到廈門治療,如願穿上短袖,露出多年不敢示眾的手臂。(攝影/吳德華)

我是多麼希望自己快點好起來,能以健康的容顏面對慈濟人的關懷;但拖延了十八年的重症,徒勞無效的求醫路,我不願意讓慈濟寶貴的資源耗費在我身上,幾次要他們別費心了。但我真沒想到,他們還能再回來。

廈門,這顆福建的明珠是令多少人嚮往的城市。我也一樣,曾經多麼希望能讓自己的人生融入廈門的印記,有一天可以衣錦還鄉。可惜生活總是充滿著未知,由於身體的疾病,讓我打工的生涯變得無比艱難。當我為治病花光了那微薄的工資,病情非但毫無轉機反而愈發嚴重的時候,我知道打工的路已經走到盡頭了。

看著回鄉的大巴將我與那座城市拉開的那刻,我感覺自己就像一株小小的浮萍,在洶湧的激流中難以掌握命運。我將一無所有地回到那個貧窮而遙遠的村落,回到操勞一生的父母身旁。

隨著病情的不斷嚴重,就連走路都舉步維艱,在病榻上看盡四時往復與季節更迭。偶爾翻起舊時相冊,那個曾經的花季少年已被時光帶走,廈門在我心中已經變得像天堂一樣遙不可及。

與慈濟人員初次見面時,我以為他們是哪個政府部門來看望貧困戶的;他們有的人穿著整潔的藍色長袖上衣和白色褲子,還有一部分人身上披著黃色的馬褂,後來在交談中才知道他們來自廈門。我恐怖的肌膚暴露在眾人面前,令我感到氣氛有些無奈和尷尬;此時,人群中一位女士走到家裏的桌前與我父親並坐,她表情非常溫和,輕聲細語地詢問一些家中的瑣事和田裏的收成情況。

後來才知道她是林秀芳師姊,她的語言彷彿有一種魔法,可以瞬間化解當時那個沉寂的氛圍。她起身坐到我的身邊,輕撫了一下我滿是皮屑且通紅的手,讓我不禁一驚,接著問了一些關於我的病情和治療的情況。

看著他們的車隊在小小的村路上緩緩離去,簡陋的村子又恢復往日的平靜。我的生活依然那樣在簡單中重複:哥哥在外上班,嫂子不能自理,父母在田間地頭忙碌。我則每天帶著姪子姪女,哭了要抱抱,尿溼了給他們換褲子,他們消停了,我就回到床上躺一會兒,安撫一下自己沉重疼痛的雙腿……

一個月過去,我接到哥哥告知,過兩天家裏會有人來。這次我早早穿好長袖衣服,好讓自己少暴露一點。當幾輛車緩緩駛進村子,從車上下來的還是那群身穿藍天白雲志工服的廈門慈濟人,以及身穿黃色馬褂的連城志工。

我真沒想到,他們還能再回來。

上圖:羅永華因為免疫系統疾病而體無完膚、關節變形,二○一九年八月志工開始關懷,來訪時輕撫他皮屑通紅的手問候。(攝影/王燕玲)

下圖:廈門志工一次次長途跋涉到連城鄉下,探望羅永華一家人,與他的姪子姪女玩成一片,小院落笑聲縈繞。(攝影/黃德欣)

封鎖的心門開了隙縫

這次來的是陳豔珍師姊。她戴著眼鏡,笑容甜美地走到我面前,叫了我的名字,然後握了一下我的手腕,讓我不由得心裏又是一陣驚愕;她說在上次秀芳師姊一行拍攝的視頻中看過我了。

其實這麼多年的疾病纏身,歷經人情冷漠,使我早已不願接觸別人。而慈濟人對我那麼無所畏懼的接觸,猶如一聲驚雷在我封鎖的內心打開一絲裂縫。在往後的時間裏,廈門慈濟人每個月都會過來關懷;後來我獨自到政府提供的安置房住了,慈濟考慮到我生活的不便,還為我添置了洗衣機。

我是多麼希望自己的皮膚可以快點好起來,能以一個健康的容顏面對他們的關懷;但牛皮癬這一世界公認的醫學難題,我已無能為力改變什麼,這樣疾患的人生,已然是我永遠也游不過去的苦海。所以我想著,與其讓慈濟寶貴的資源耗費在我的身上,還不如讓他們放棄我,去幫扶其他更有價值的困難人員,去幫助那些因為貧困而上不起學的孩子,豈不是更有意義?

心中生起的烏雲,讓我不願再面對慈濟志工那一雙雙關切的眼睛。一直在訪視我的邱蓮娜師姊,給我回了一條訊息說她很抱歉,沒想到他們的到來會給我產生這麼多困擾,並希望我能提供老家的定位,讓他們去山裏看看我的父母。

正是蓮娜師姊的這些話,讓我瞬間幡然悔悟,因為那一刻我能感受到她心中的那分堅持和無奈;作為慈濟的初衷,即便我抗拒,他們也不可能拋下我不管。

他們一次次從遙遠的廈門過來有多麼不容易,在這個世界上有一種沒有血緣的親情,是比家人更珍貴!

二○二一年十一月,羅永華進入廈門中醫院治療,李醫師來到病房觸診。(攝影/江采曄)

世界上還真的有奇蹟

轉眼之間,慈濟對我的入戶關懷已是第三年。他們的目標不僅僅是訪視,想通過一切努力讓我恢復健康,過上正常的生活。可面對這樣一個拖延了十八年的重症,要徹底治癒談何容易?

他們不願知難而退,努力探索著絕處逢生的奇蹟。其實世界上哪有那麼多奇蹟呢?有的只是對待事情的用心而已。有一天,蓮娜師姊從她工作的廈門中醫院邱明山主任醫師那裏了解到,有一種生物製劑可以治療我的病。但是由於這麼多年屢次求醫的失敗,讓我已經失去了信心,不再相信有什麼「神藥」。所以每次當他們與我談論治療的事宜時,我總是拒絕。

黃德欣師兄問我,如果有機會可以出去治療的話,我會不會去?我說腿腳不行,沒法坐車奔波那麼遠;即使有藥可醫,也難以承擔昂貴的藥費。

蓮娜師姊告訴我,志工為我向慈濟基金會申請了資助,這次如果我不去治療,就太可惜了。其實我知道,他們下這個決定很艱難;因為一旦失敗,我好不容易被安撫起來的信心就會被徹底澆滅,以後想要再讓我去治療,那就更困難了。想到他們用心如此,我又有何所顧忌?

二○二一年十一月十八日,哥哥陪我踏上前往廈門求醫的行程。一早,羅壽林師兄開車來到我住的安置房,把我們送到位於連城縣朋口鎮的冠豸山南動車站;當列車徐徐開動的那一刻,我百感交集!當初那個懷揣廈門夢想的少年,今天以病殘之軀還你所願!

經過不到兩個小時的行駛,九點半抵達廈門,來到廈門中醫院,看著門診部湧動的人流,以前那些無盡心酸的求醫記憶瞬間在腦海浮現。蓮娜師姊為我辦完住院手續之後,把我們帶到十三樓。同在醫院上班的殷春蓮師姊,特意過來看望,她說只要有時間就來看我,不會把我一個人放在醫院裏不管的。

談話間,給我診治的李依寒醫師已經來到病房,她一邊問診,一邊托起我的手背,仔細觀察症狀。讓我意外的是無論是她或護士給我扎針時,都沒有戴上手套。這讓我瞬間想起以往就醫時,醫護人員只要接觸到我的皮膚,都如臨瘟神般要戴上好幾層防護手套。我也對於李醫師的專業感到深信與佩服,她明白我這皮膚是免疫系統的問題而引起的結果,只是看起來恐怖並不具備傳染性。

次日,風溼免疫科的邱明山主任帶著全科室醫師查房。之前蓮娜師姊來家裏訪視的時候,特意邀請他在視頻與我連線,想不到時隔半年多,他居然還記得我。醫師們的方案是先體檢,再使用進口生物製劑;檢查數據出來前,則先做一些中西醫結合的常規輔助治療。

十二月初第一階段療程結束,出院理髮,林錦雄鼓勵羅永華:「要相信別人,也相信自己,相信會愈來愈好。」(攝影/江采曄)

出院後從此辭舊迎新

住院第一週,幾乎每天都在做著各種各樣的檢查;醫院對病人的照顧是非常周到的,像我這樣行動不便又沒有家屬陪護,都有專門的護工幫忙推送做檢查;即便如此,志工還是會抽空過來陪伴,醫護人員知道我是慈濟幫扶的對象,也格外上心。

我已很多年不敢去理髮店,頭髮長了就自己用剪刀修短一點。一天有位護工大哥來病房,說要給我洗頭,原來這是陳干護士長吩咐的;她還時常囑咐護士給我端茶倒水。每每她來查房,也總是對我噓寒問暖一番。

經年累月的沉痾重疾,讓我的雙腿就像被綁縛了千斤巨石一樣沉重而疼痛,每走一步都異常艱難;診查用藥後,我發現排尿量比以前增加,雙腿重量也感覺如釋重負,這讓我每天都忍不住要到醫院下面走兩圈。由於病久年深,肢體的關節已經變形而活動受限,但比起寸步難行的日子,這些身體的瑕疵都不算什麼。至於皮膚的炎症,在使用新型藥劑後,也有如排山倒海一般成片消退!

住院兩週,結束第一個療程,整體感覺已經非常好了,休息一週再回院進行第二個療程。出院時,坐在江采曄師姊的車裏,看到外面的世界,感覺一切都是新生。按照德欣師兄的安排,先帶我去資深髮型設計師林錦雄師兄那兒理髮;此刻我的頭上還有許多結痂的皮屑,但是錦雄師兄毫不忌諱。而我的正常人生,也將從這次的理髮開始,辭舊迎新!

等待第二個療程期間,我住春蓮師姊家中,她和先生吳鷺強師兄對我特別關心,一日三餐都特意為我做好吃的。春蓮師姊平常會收集一些瓶瓶罐罐之類的可回收物品,然後請鷺強師兄幫忙運送到環保站去。鷺強師兄是一個很愛乾淨的人,所以很心疼自己的愛車去拉這些髒兮兮的瓶瓶罐罐,有一次他剛坐上車就發現了一隻蟑螂在裏面,對春蓮師姊說我這車就是垃圾車了。沒想到春蓮師姊卻說沒事,這車和蟑螂我都喜愛,鷺強師兄只能繼續開車。其實他一次次用愛車運送的不僅僅是回收物品,更是他對春蓮師姊那滿滿的愛,還有他內心的善良和慈悲。

回到中醫院那天上午,鷺強師兄用他有力的肩膀為我挽起沉重的行李,那個背影給我留下了特別深刻的印象。

與慈濟同行的點點滴滴,猶如波濤澎湃在我的心海,每每想起卻難表述其一。在鼓浪嶼做資源分類時,遇見志工薛老伯,他因幾年前的一次白內障手術失敗,造成雙目失明而自暴自棄,一年多都沒有走出家門。是慈濟志工不離不棄的入戶關懷,才讓他打開心結找回自我。現在的他完全變了一個人,積極參加環保;雖然看不見,但是分揀卻很熟練,他那始終微笑的表情,流露出他內心的充實和滿足。

我隨著陳惠娜師姊和黃育慶師兄去收回收物。他們總是向對方虔誠地鞠躬說一句感恩,我也被深深的觸動。不知道有多少人能夠理解,我們用這樣的方式所做的環保與慈善。我只希望,像我這樣接受慈濟救助的每個人都能明白,慈濟的每一分錢都是來之不易。

一旁的幾位老奶奶正在用螺絲刀認真地拆卸著什麼,她們站起來的時候走路都有些困難,卻依然熱衷於出來做環保、做慈善。也許正如上人所說,人人皆有善根。然而想到慈濟為我撥款治病,正是來源於千千萬萬個他們這樣平凡人愛的心血,我不禁熱淚盈眶!如果沒有遇到慈濟,沒有他們的愛心,我不知道我的人生將何去何從?

附錄

我們不放棄 他才有機會

撰文‧李水治(廈門慈濟志工)

廈門志工不辭五百二十里路遙遠,三年來往返連城四十餘趟,終於說服被牛皮癬病症折磨的羅永華,接受醫治緩解病情,再次過上正常人的生活。

那天,天空灰濛濛的,羅永華跟隨志工走訪幾位貧苦鄉親,來到田野邊一間白牆黑瓦的矮房。

二十年前,周先生不明病因的雙腿腫痛,關節僵硬不能屈伸,從此無法起床,由七十多歲的老母親照顧;但老母親雙腿也彎曲變形,嚴重殘疾,身高如同五歲孩童。

「如果有一天他媽媽身體不好,那他怎麼辦?他媽媽誰來照顧?」望著眼前這位躺在床上的中年男子,悲憫、難過默然襲進羅永華的心,帶著沉重的心情,他悄悄走出屋外。

「我也生病快二十年了,真的像在地獄一樣,度日如年。」走到牆角,冷風迎面吹來,對於眼前一片空曠綠野,羅永華感受不到清新的空氣,淚水朦朧了兩眼,他舉起手偷偷拭去。感同身受著周先生的病楚,他想起了三年前的自己……

二○二二年初,羅永華(左)與志工關懷因病臥床二十多年的照顧戶。(攝影/范盛花)

看不到希望的病苦

一九八三年,羅永華出生於龍岩市連城縣揭樂鄉魏寨村深山中;二十歲,他的皮膚出現局部發紅,經診斷為免疫系統問題,患有牛皮癬病症(乾癬,又稱銀屑病),沒有治癒的可能性。

吃西藥、看中醫,在廈門花光打工賺來的錢,病情非但毫無轉機,反而愈發嚴重,只好返鄉,靠每天手機網路投票賺取微薄收入,自學中醫買便宜的中藥治療。

牛皮癬病症惡化,從頭到腳體無完膚,每次的皮膚皸裂都讓他異常疼痛難忍,手腳關節嚴重變形,腳趾頭向上翹九十度,腳趾甲最厚度有近一釐米,需穿比正常尺寸還大還寬還高的鞋子;腳又重又痛,如綁了千斤巨石,如火燒一般灼痛,無法久站久走。

全然變樣的外貌,讓羅永華不願出門見人,躺在病榻上,感覺自己宛如秋葉,靜待飄零,「我這輩子,只能這樣了,要是父母親有一天不在了,只能餓死。」

二○一九年八月三十一日,慈濟在連城展開寒冬送暖初訪活動,由村幹部陪伴,志工第一次走進羅永華的家,看見依牆角邊而坐、面無表情的他,頭髮蓬鬆,大小不一的黃色皮屑,零散分布在他全身紅色皮膚上,有薄有厚,許多裂口上依稀看得到血絲。

一旁的羅爸爸,低著頭長嘆一口氣,和志工說:「沒辦法……他每年都有半年的時間躺在床上,連吃飯喝水都要我端給他。」

「您好!有什麼可以幫忙的嗎?」志工坐到羅永華的身邊,輕撫他滿是皮屑通紅的手詢問。

「不要了,我已經麻木了,你們要幫就去幫助比我更需要的人。」羅永華眼神透露出一分悲傷。

步履沉重地走出羅永華家,志工還來不及思索如何幫助他,便收到羅永華近六百字、不願意接受志工幫助的信息──

「希望大家不要太為我費心……曾經這麼多年的求醫路,答案只有徒勞……我痛恨自己這些年什麼都做不了,只淪為啃老族……」

字裏行間流露出對人生的無可奈何,看得志工鼻酸,很是不捨,感受到羅永華並沒有放棄自己,但也不想拖累他人的心境,愈加想協助他減少病苦。

兩次治療中間,羅永華(右)來到鼓浪嶼體驗做環保,與志工沿街收回收物。(攝影/王慧娜)

不離不棄不是過客

動車在飛馳中,穿過一個個隧道,目的地遙遠而明確,載著廈門志工前往五百二十里外的連城。走出冠豸山動車出站口,與事先約好的連城縣相關政府部門工作人員會合,穿過城區、田野,汽車一路盤山而上,顛簸了五十分鐘,抵達羅永華的家。

攝氏三十度的氣溫,卻見羅永華身著一件內衣和一件夾克,似乎有些怕冷,靠在牆邊坐著。他沒有想到志工還會前來探望,受寵若驚,但仍婉言拒絕:「我這個病太深了,不是皮表了,已經滲透到肌肉裏了,沒有什麼辦法了,你們扶不起來的,不要再來我這邊浪費時間。」

回廈門後,有訪視經驗或有醫療背景的志工,一起討論思考著,「牛皮癬病具體是什麼病況?永華一直希望志工把關懷的力量放在別人身上,怎麼辦?」

羅永華一家七口,一對老弱的父母務農;一個智力障礙的嫂子;一個三歲的姪女還不會說話,還有一個抱在懷裏的姪子,全家僅靠哥哥當保安的微薄收入支撐著。

幾次登門拜訪,志工悄悄記住:羅家三餐常常是地瓜葉配白飯,羅爸穿的衣服和褲子有破洞,鞋子也破了,羅嫂穿著一件不合適的男T恤。

志工帶著大包小包日常生活物資來到羅家,有適合一家大小穿的衣物,有紫菜、麵條、穀粉,還有滷好的雞蛋和豆干;與羅永華家人話家常,為他的姪子剪指甲、洗澡,協助洗衣服……

「我們山裏氣溫有時零下負一度,會結冰喔,幹不了活,這件衣服暖暖的,很好。」羅爸穿上志工帶來的新衣、新褲、新襪、新鞋,不時笑著說:「好看,好看。」不一會兒,坐在竹椅上的他,聽著家裏少有的笑聲,竟放鬆得睡著了。

對於志工的關懷,羅永華總是很客氣,他發信息跟志工說:「師姊要是來,別買東西了,人來就好!」

「我這輩子一無所有,沒有朋友,沒有愛人,沒有陽光……你們接近我,也只是為了做慈善。」

「慈濟只是在我的生活中來了又還的過客而已……如果拋開慈善,又有誰會願意靠近我呢?」

廈門慈濟志工月月往復,哪怕羅永華獨自住到政府提供的安置房,也常電話關懷,為他準備生活用品,打掃家裏衛生;考慮到他生活的不便,為他添置了洗衣機。羅永華感受到志工把他當親人,從來不圖什麼,只是希望他好起來,他的笑容漸漸多了。

羅永華跟志工說:「你們來,我感覺很溫暖!只有你們不會嫌棄我,來看我,和我說話,別人看到我都躲得遠遠的。」

第一階段療程後有很大改善,羅永華於廈門靜思書軒小坐時,抽到靜思語「人若迷時會很苦,苦在自己無法做主」,覺得就如自己的心境一樣。(攝影/黃德欣)

廈門就醫如釋重負

羅永華更認真地看中藥書,自配藥方、吃藥,希望不再讓志工看到他面目全非的模樣,但頑疾始終沒有好轉,他漸漸變得煩躁,對志工說:「你們不要再來了,過完年我就到一個你們都找不著的地方。」

羅永華一逕地冷漠拒絕,志工的心被說得沉甸甸的,開始有人想放棄。成員之一的邱蓮娜,是專業的醫護人員,她告訴自己一定堅持,同時也請教資深志工,得到答案:「如果他拒絕關懷,我們就去關懷他的家人。」

「永華,晚上好!給了你這麼大的壓力,我們這個月就暫時不去打擾您了,可否讓我們去看看你的爸爸媽媽還有兩個小朋友?」邱蓮娜看著手機螢幕,小心翼翼地編輯著文字,給羅永華發訊息。

邱蓮娜的信息如一道陽光,在羅永華心裏泛起溫暖,他和邱蓮娜說出實情:「我不是排斥你們,只是覺得無地自容,我的本意是不想給你們添麻煩。」羅永華的回覆留言,掃散去邱蓮娜心中一團迷霧,豁然開朗,也鼓勵他再次嘗試治療。

眼見口說好話,對羅永華不起作用,邱蓮娜真是又心疼又焦急;但想到上人說:「志工要做苦難眾生不請之師,沒有人要求我們來的,是我們自願的。」她耐著性子,嚴肅地和羅永華說:「總是要給自己一個機會,才不會後悔。」

志工不願知難而退,讓羅永華感受到慈濟人三年來對他的關懷,最大的心願就是讓他恢復健康,無論治療的結果怎樣,他都要給志工這分真誠一個交代,於是回了兩個字:「好吧!」

二○二一年十一月十八日,當羅永華抵達廈門動車站出站口,遠遠地就看到人群中熟悉而醒目的藍天白雲身影,正聚精會神地看著出站口;當志工攙扶著他走入地下車庫準備坐車到醫院,他才發現自己竟然忘了腳疼……

溫暖的感覺在羅永華的心頭盤旋,他跟志工說:「這次出門求醫,一切都不需要顧慮的感覺,真的很好。」

院方使用生物製劑結合中藥調理給羅永華進行治療,他驚喜發現皮膚的炎症漸漸變淡了,臉上開始露出健康的膚色;剛住院時的手指又僵又硬,也輕鬆許多。為期半個月的第一療程結束後,他住在志工家,準備一週後的第二療程。

志工陪伴羅永華做環保、參加讀書會、公園散步、一起包水餃……對羅永華來說,這一週的時間很珍貴,因為知道以後都不會有這麼多時間和機會去體驗廈門的生活。

羅永華非常感恩廈門中醫院的醫師,他寫了三封感謝信,給李依寒醫師、邱明山主任醫師及陳干護士長,因為有他們的細心診治和準確用藥,他的重病之體,「才能有如千年寒冰遇上了火熱的太陽一樣開始瓦解。」

二○二一年十二月二十五日,歷經三十七天治療結束,羅永華搭上回家鄉連城的動車,窗外風景一幕幕,十八年的煎熬就這樣一頁頁翻過去了。(攝影/黃德欣)

夏天可以穿短袖了

二○二一年十二月二十五日,慈濟志工陪伴羅永華辦理了出院手續,乘坐上回家鄉連城的動車。他靜坐在臨車窗位置,窗外風景進入視線中,不停地變換滑過,十八年疾病所帶來的度日如年煎熬,也歷歷浮現心海,體會到「擁有健康,是任何財富都沒有辦法代替的。」他跟志工說:「在廈門這三十七天,就像重生一樣,我夏天可以穿短袖了。」

羅永華的病屬於免疫性的,雖然沒有辦法根治,後續每個月都需要到醫院複診治療,但羅永華說:「廈門的慈濟志工把我帶入廈門中醫院,從此我的生命獲得光明,回來複診已經不僅僅是治病,而是一分情感的牽絆。」

二○二二年三月三日,志工驅車前往羅永華家,才剛下車,便見羅媽媽揮著手,走在家門口斜坡路上迎接志工。「不是大家,我兒子就沒有這樣好喔!」七十五歲的老母多年來常偷偷掉淚,如今兒子恢復原貌,老人家頻頻向志工道謝。

至今近一千個日子以來,羅永華彷彿換了新裝,全身肌膚潤澤了,白裏透紅,新長出來的月牙指甲,也逐漸替換去黃褐色厚指甲;他不再害怕與人接觸,愈來愈喜歡自拍照發朋友圈分享。

在志工的陪伴下,羅永華開始參加社區環保、讀書會、入戶訪視,也找到一份工作。那天,與志工在周家的訪視即將結束,煙雨濛濛中滿山田野青翠欲滴,羅永華收拾起自己的心情,走到周媽媽身邊,俯身牽著她的手,輕聲交代她要顧好自己的身體……