《病人自主權利法》上路兩年，簽署人數出現的城鄉差距也愈發明顯，全臺老化程度最高的鄉鎮─新北市平溪區，預立醫療照護諮商門診一年來僅個位數民眾前來諮商；從積極延緩老化到打開生死話題，能為偏鄉長輩做的事還有許多。
一走出平溪衛生所諮詢室，胡女士就碰到在門口排隊等候、熟識的老鄰居，她熱情寒暄：「阿伯你怎麼在這裏？」原來他們不約而同，選在這天來此進行「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning），準備簽署「預立醫療決定」（Advance Decision）。
五十多歲的胡女士是新北市平溪本地人，年輕時離鄉到都市打拚，婚後和丈夫經營裝潢生意，事業有成，經常回家鄉陪伴輕微失智的母親。去年三月，母親確診舌癌末期，看著她在治療後全身虛弱、躺在床上插著鼻胃管，胡女士心疼不已，想起媽媽提過要簽署「預立醫療決定」，便和家人討論是否讓媽媽「善終」，沒想到卻引起手足強烈反彈。
雖然母親在與癌症搏鬥兩個多月後，終究離世，但胡女士對於無法遵從媽媽心願「讓她好走」這件事滿懷自責，許久無法釋懷——畢竟原本已經和醫師約好時間，要陪媽媽一起去諮商了，沒想到還未成行，無常先到。
陪伴母親癌末的這段經歷，讓胡女士深刻體悟預立醫療決定的重要，於是平安夜這天，她特地從板橋住家開一個多小時的車程，載著女兒來到平溪區衛生所，自費兩千五百元進行預立醫療照護諮商。「這邊老人家多，大家觀念比較保守，很難去跟他們談這個；剛好我也想簽預立醫療決定，我覺得這很好、應該多推廣讓大家知道。」她希望透過自身拋磚引玉，讓家鄉更多人認識《病人自主權利法》。
然而，長期參與當地義診、支援平溪衛生所進行預立醫療照護諮商的臺北慈濟醫院常佑康醫師感慨嘆道，「要跟居民談論生死大事，並不容易！」
平溪山區許多長者獨守家園，北區慈濟人醫會長期居家關懷，李阿嬤看到李嘉富醫師立即伸出雙手，想起身走路。（攝影／徐曉娟）
繁華山城 真實日常
平溪天燈遠近馳名，每年吸引百萬名遊客造訪；但看似熱鬧的「平溪」，不僅是座歷史悠久的古老山城，更是全臺灣三百六十八個鄉鎮市區中，最「老」的一個地方。
根據國發會公布的人口推估報告，二○二○年臺灣人口步入負成長，預計二○二五年進入超高齡社會，意即六十五歲人口占比將超過百分之二十。偏鄉老化更為嚴重，新北市平溪區公所今年元月的統計資料顯示，設籍當地的四千四百一十二位居民中，逾三成是老年人，是全國老年人口比例最高的鄉鎮。
由於地處半山腰、經濟發展受限，年輕人紛紛離家到外地工作，在平溪服務多年的衛生所附設照管分站照顧管理專員何秀娟觀察，當地許多老人都是「偽獨居」或稱「假性獨居」的狀態，子女在外地工作，傍晚下班或假日才有時間返回家中照顧雙親；雖然想接父母到山下居住，但山上有老朋友和熟悉的環境，長輩多半不願意跟著孩子搬到都市定居。
從平溪到山下最近的醫院就診，單程需耗費近一個小時，山區醫療資源有限；北區慈濟人醫會醫護志工考量長者就醫的困難度，每兩個月前往定點義診與居家往診，至今已有二十年。
《病主法》上路後，為了服務偏鄉民眾，臺北慈濟醫院和當地衛生所合作，只要民眾有意願，透過衛生所完成預約後，院方就會在每月的第四個週四下午，派一名醫師和護理師親往平溪區衛生所進行諮商，幫助民眾了解醫療自主的內容，保有未來善終的權利。
多年來平溪近百位長者已習慣慈濟志工來訪關懷，提供健康諮詢；慈濟人醫會醫師們看診後，由志工接手為長者打理儀容。（攝影／陳李少民）
預立醫療 城鄉差距
截至二○二一年三月，臺北慈濟醫院已協助九百多人完成「預立醫療決定」簽署。照理說，人口老化嚴重的平溪，對於病主法的簽署需求應該更迫切，但當地預立醫療諮商門診卻始終乏人問津。直到二○二○年底、諮商門診開設九個多月後，才終於有人來預約。常佑康醫師分析，除了健保未給付，諮商費用需民眾自費以外，家人態度也常令有意簽署的長輩難以啟齒。
二○一六年長照2.0上路，各縣市衛生局和社會局攜手成立「長期照顧管理中心」，為潛在的失能個案提供更完整的長照服務。其中，新北市平溪區衛生所附設照管分站在做例行居家訪視時，也會視案家情況分享《病主法》，何秀娟作為平溪唯一一位照顧管理專員，她發現，多數長輩都希望簽署，未來在生命末期不想用鼻胃管等人工方式拖磨，但礙於教育程度不高、不知道該怎麼跟孩子開口談，而始終未能如願；加上能夠參加諮商的個案，狀況通常不是很緊急，很多家屬甚至認為，順其自然就好、到時候再說，讓推動更加困難。
九十八歲的金桃阿嬤（化名），是何秀娟服務的長照個案之一，因為丈夫往生前在加護病房待了數月，讓一路陪伴的她明白善終的福氣，想要簽署預立醫療決定。媳婦作為主要照顧者，常陪婆婆聊天，也很支持她的決定，然而，婆婆的子女都很反對，認為媽媽已經在健保卡上註記放棄急救（不施行心肺復甦術）了，實在沒必要再簽別的同意書，因此不了了之。
金桃阿嬤的處境只是多數傳統家庭的縮影，在民風保守的偏鄉，類似的狀況屢見不鮮。
臺北慈濟醫院社區暨長照服務部副主任李嘉富醫師，在平溪推動失智照護多年，去年五月義診時，也碰到一戶人家讓他印象深刻，老阿嬤在看診時不停地握著媳婦的手哀求：「如果有一天我怎麼了，拜託你不要幫我插鼻胃管喔！」看得出來婆媳感情很好，但即使親如母女，媳婦仍沒辦法向婆婆保證什麼，畢竟阿嬤的兒女都很忌諱和母親談死，老人家祈求善終的願望，是否能夠實現？
情感的牽絆之外，諮商門診時段尚未普及也影響簽署意願。《病主法》明訂，想要簽署預立醫療決定、行使醫療拒絕權，必須要有至少一位二親等家屬一起參與預立醫療照護諮商；不過，諮商門診只有平日白天才有，子女若要陪同前往，勢必得向工作單位請假；怕造成孩子負擔，也讓不少本來有意簽署的長者打消念頭。
儘管臺北市立聯合醫院、臺北都蘭診所、某些在宅醫療診所都已陸續推出「在宅諮商」服務，不過此服務對象僅針對失能者，民眾必須符合「居家醫療照護」或「身心障礙者到宅鑑定服務」條件，才有資格申請。
「如果想要在偏鄉推動『在宅諮商』，還是應該由當地衛生所或在宅醫療診所負責執行比較好。」常佑康醫師解釋，最理想的狀態是在宅醫療醫師修滿諮商學分後，直接對已服務過的在宅個案進行諮商，而不是讓素不相識、對病家不了解的醫院諮詢醫師去諮商，「但問題是，衛生所業務包山包海，偏鄉在宅醫療人力又不足，實在沒有多餘的心力和資源去推廣。」
以平溪為例，當地潛在長照個案約兩百八十人，但整間衛生所只有一位居家職能醫師，雖然依照編制應該需要更多人力投入，但年輕人多半不願進入偏鄉服務。思及預立醫療出現城鄉差距，常佑康醫師忍不住嘆息，「善終不會從天上掉下來，想要在偏鄉推廣《病主法》，還需要更多人和政府正視這個議題，一起努力！」
多年來平溪近百位長者已習慣慈濟志工來訪關懷，提供健康諮詢；慈濟人醫會醫師們看診後，由志工接手為長者打理儀容。（攝影／陳李少民）
生死大事 圓滿無憾
根據衛福部統計，全臺約有一千九百萬名國人有資格簽署預立醫療決定，但目前僅兩萬兩千多人簽署，且有七成集中在六都。若維持執行現況，常佑康醫師憂心，偏鄉地區老年人口比例偏高，未來將有很高的機率提前面臨「病人來不及在仍有自主能力時簽署」的風險，恐得接受違反意願的臨終無效醫療，造成家人遺憾。
陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹醫師，是臺灣推動「安寧療護」的先驅之一，曾出版多本暢銷書，描述陪伴病人善終的親身經驗；她在書中提到，「死亡最深層的意義，是要讓活著的人活得更好！」遺憾的是，華人社會普遍認為談死觸霉頭，導致許多民眾不知該如何與家人打開談生說死的話題。
「其實，長輩對生死的豁達，有時遠超出我們的想像！」大林慈濟醫院安寧緩和醫療科主任孔睦寰醫師，在偏鄉服務多年，有感而發。他曾遇到一位五十多歲的單親媽媽，帶著二十多歲的兒子前來預立醫療照護諮商門診；在開始前，媽媽溫柔地向不明所以的兒子說道：「我今天帶你來，是想送你一個禮物！」原來這位單親媽媽心疼獨子，不希望未來自己不幸病重時，小孩要獨自承擔一切，尤其是重大醫療決策的壓力，於是提早思考生命大事，當成留給孩子愛的禮物。
死亡是生命週期的自然現象，如何從臨終的各種醫療照顧中，更深層地思考生命教育，在彼此理解的前提下，凝聚家庭成員的想法與共識，「讓生死兩相安」是《病主法》的立意所在。就像平溪第一位諮詢個案胡女士在諮商過程中曾提及，「很感謝有這個法案，因為不管最後是否有簽署成功，這個門診都讓我們一家人有機會理性地坐下來談論身後事！」
多與家屬溝通，多超前部署，才能在面對重大醫療決策時，泰然處之，圓滿無憾。現在，不妨靜下心來想一想：「當生命走到盡頭，死亡已無法避免時，我會希望用什麼方式告別人世？」
