洪郁萱於二○一八年受證為慈濟委員,期許自己承擔骨髓關懷小組志工的使命。(相片提供/花蓮本會)
重病突如其來,姊妹間配對不成功,只能苦等非親屬間造血幹細胞捐贈……這樣的苦,一家人銘心刻骨,決心為白血病患發聲請命。
「捐贈造血幹細胞給我的是一位法師,當他知道配對成功,每天做早課、晚課時,會把這個功德回向給我。我何德何能可以接受他這樣的大愛,真的到現在還是非常非常感謝他。」二○一○年接受移植、二○一七年與捐贈者相見歡的洪郁萱,每每提及救命恩人,總是感動淚流。
二○○九年夏天,洪郁萱研究所剛畢業,二十四歲花樣年華,正準備迎接當音樂老師的新生活,一場病讓她差點失去了生命。
這個病起初有些徵兆,但洪郁萱沒警覺,她時常牙齦出血、疲勞、感冒,但不以為意。「你的雙腳怎麼那麼多瘀青,有撞到嗎?」心細的媽媽看到她身上大大小小、無來由的瘀青,察覺不對勁,要她去醫院檢查;直到門診快結束時,抽血檢查報告出來了,「疑似急性白血病」的診斷,讓一旁的姊姊臉色慘白。
洪郁萱上網查詢,了解白血病的存活率好像沒有很理想,但陽光樂觀的她堅信:「我應該是那一個會活下來的人。」醫囑立刻住院,爸爸、媽媽感到錯愕,但先回家整理所需衣物,留下她獨自在病房裏。這是她生平第一次住院,對未來的治療漸漸生起莫名的恐懼。
拿衣物來的卻是姊姊,洪郁萱感受到媽媽的難以承受,「我一定要堅強,一定要樂觀,不能再讓媽媽擔心。」她這樣告訴自己。
化療開始後她持續高燒,醫師換藥也不見起色。後來考慮做造血幹細胞移植,「想說我們家三姊妹,應該蠻有機會可以配對得到;但結果出來了之後,就是沒有辦法成功!覺得很失望。」姊姊洪曉娟悵然,竟然沒辦法救自己的妹妹,只能把希望寄託在非親屬間的造血幹細胞捐贈。
「郁萱是最不舒服的人,都抱持著一定會好起來的心態,家人也不能放棄!往正面看,會有好消息。」兩個姊姊相互打氣著。
相愛的一家人
全家在慌張中,慢慢調整心情面對療程,也每天虔誠持誦《藥師經》回向給她。愛女心切,爸爸洪連忠每天稀釋消毒水擦拭病房,連冷氣口也不放過;飲食前,將餐具先用熱水燙過。一家人滿滿的愛,她看在眼裏、感動在心裏,儘管不舒服也總是堅強面對,不讓父母難過擔心。
在與慈濟造血幹細胞中心資料庫初步配對時,並沒有相符的志願捐贈者。原先,洪郁萱認為這場病可能就是讓自己休息一、兩個月,但沒料到會這麼久,一直等不到配對成功,身體變得很虛弱,最後連拿湯匙的手都是顫抖的,總是睡睡醒醒……
高雄慈濟骨髓關懷小組志工楊明薰、施明珠常來關心打氣,尤其給予洪郁萱的雙親很大的安慰。心疼年輕的孩子日漸衰弱,楊明薰帶來暖心的陪伴,也漸次引導她要即時說愛,練習四道課題「道歉、道愛、道謝、道別」,學習向摯愛的雙親,把內心想說的話說出來,讓生命不留遺憾。洪郁萱也慢慢理解到:「如果沒有做移植,可能沒有辦法活在這個世界上了!」
「我怎麼這麼不孝,爸爸媽媽栽培我到這麼大,我還來不及回饋,就要跟他們說再見了……」她躺在病床上眼淚直流,卻轉過頭,不想讓父母看見。
洪郁萱(右一)和父親洪連忠(左一)二○一八年向民眾宣導造血幹細胞捐贈。(攝影/戚銘芳)
等到有緣菩薩
「師父,有個孩子一直配對不到造血幹細胞,您可不可以來祝福她一下?」花蓮靜思精舍常住師父來到高雄主持社區歲末祝福,楊明薰把握這個機會請託。
精舍師父來到病房,為洪郁萱打氣:「沒關係,我們一定可以等到跟你很有緣的菩薩。」在眾多的祝福和家人的呵護下,終於幸運地等到配對成功,二○一○年三月三日完成移植。
重生後的洪郁萱,對生命充滿著憧憬,在小學當音樂老師,也帶領木笛團;學聲樂的她,課餘參加「紅木屐合唱團」,是擁有天籟美聲的女高音。她跟著雙親投入慈濟,常在親子成長班陪伴孩童學習。每當慈濟舉辦造血幹細胞捐贈驗血活動,施明珠總會邀約洪郁萱以「受贈者」的身分見證分享。
了解慈濟愈多,她看到志工年紀漸長,也發願要挑起責任,特別是在推動造血幹細胞捐贈這項志業。二○一八年底,她培訓受證為慈濟委員,看到瘦弱的上人為自己別上委員證,她發願要分享一千場自己的生命故事,讓更多人知道捐贈造血幹細胞能「救人一命,無損己身」,並且踴躍加入建檔。
每當驗血活動宣導時,她的真實經歷,格外讓會眾有感受;而她的雙親洪連忠、曾美英也一路支持著,一心為白血病患發聲請命,因為他們一家人都深知這樣的苦。
二○二○年七月二十四日對洪郁萱來說,是個特別的日子,這是她第一次陪伴捐贈者到醫院捐出造血幹細胞,當血液分離機運轉時,她突然紅了眼眶,「就是這一滴、這一袋『造血幹細胞』,讓一個人的生命得以光亮,我覺得很感動。」
經歷過生命倒數到重拾健康,洪郁萱知道重獲新生的自己是有使命的!
撰文‧寧蓉(花蓮慈濟志工)
生病期間,洪郁萱不斷給自己加油打氣,「身體啊,我們要趕快好起來,要用健康的身體去服務更多的人。」而她的雙親在照顧她的同時,也沒落下志工事務。
曾美英、洪連忠常年精進在社區服務,做環保、做點心跟人結好緣,也負責環保站的水電維修,什麼工作都搶著承擔。洪郁萱發病那年,南部發生莫拉克風災,慈濟投入急難救助和高雄杉林區永久屋重建,「師兄就說孩子交給我照顧,他跟著志工們去杉林搬石頭。」曾美英看到師兄焦躁不安的心,選擇支持。
女兒的病時好時壞,也不能與她分擔病痛,又想到災區的居民,很不捨,很傷心,洪連忠難過表示:「簡直是天人交戰!」
得到太太的支持,洪連忠跟女兒講:「把你的病痛交給醫師,爸爸到災區去幫忙,讓居民們趕快有個乾淨的地方可以住。」
在災區付出的當下,洪連忠自己也分不清,臉上滴下來的是淚水還是汗水,只是一念虔誠地在心裏發願,所做的一切如有功德,全部回向給女兒,希望她趕快好起來。
那段期間,洪連忠騎機車到杉林當志工時,總是邊騎邊掉淚;工作前的祈禱也是飆淚的時刻,只有認真投入工作才會暫時忘掉孩子的病痛。
洪連忠感恩上人的大愛無私,成立造血幹細胞資料庫,也萬分感恩捐贈的法師,如果沒有這分大愛,他們這一家不知道會變成什麼樣子;所以他發願「帶著全家做慈濟,做到不能做」,來回報人間。