二○二○年元月二日,賽賽要度過七歲生日之前,和慈濟人在檳城中央醫院的病房第一次相見。(攝影/張美玲)
當人們迎接新年來臨、許著新希望,走上生命最後一段路的腎臟病童賽賽,也有三個願望─到老人院布施、逛商場和出家……
二○二○年元月,慈濟馬來西亞分會接到無國界醫生組織的轉介,詢問可否協助難民病童洗腎;這是檳城慈濟人首次和賽賽見面,他即將過七歲生日,坐在病床上的他臉龐、四肢浮腫,即使在病危中依舊笑容滿面。
這緣分綿延一年餘,在二○二一年元月,院方告知,賽賽的靜脈導管再次堵塞,如果無法解決,只能放棄洗腎……
從緬甸逃到大馬
賽賽的父母是緬甸撣族,二○○八年躲過了嚴重的納吉斯風災,卻遇上戰亂,為了躲避戰亂逃到山裏面。年輕氣盛的父親烏賽屯,覺得不能一輩子躲藏,於是在同村村民的慫恿下,一行人從緬甸勃固的坦德賓出發,徒步兩天走到泰國邊境,原本打算留在泰國,後又經人勸說,就一路乘車,經歷了兩個國家的關卡,走了一千八百八十一公里,抵達馬來西亞北部的檳城。
烏賽屯在住家附近的飲食店內當沖泡咖啡的領班,妻子多南奧瑪則在飲食店幫忙,兩人安居樂業養育長子,在異國的生活也算穩定了,直到小兒子賽賽出世。
賽賽出生即發現有先天性腎衰竭,二○二○年年初,醫師判斷他的情況危急,需要馬上洗腎;一家人雖持有聯合國難民署核發的證件,但非馬國國民,父母無法承擔長期腹膜透析治療的昂貴費用,醫院恐要將孩子轉入臨終病房。在孩子生死攸關,這一家人快墜入生命低谷、走投無路之際,有一群陌生人竟然伸出了手把他們拉住了!
二○二○年元月二日,慈濟人醫會陳吉民醫師、張美玲護理師接獲提報,趕到醫院探望賽賽。即將在元月二十二日過生日的他,正度過生命中最困難的時刻;而他天真燦爛的笑容,讓人心生憐憫。
從醫院出來,陳醫師立即聯絡志工團隊,討論要如何將孩子的命搶救回來;本著「無緣大慈,同體大悲」的心念,眾人決定支援醫療費用,並通知聯合國難民署醫療組,慈濟會和賽賽攜手共抗病魔。
疫情期間,烏賽屯失業,五月二十一日,志工前往探視。一見到陳吉民,烏賽屯親切地喚了一聲:「陳醫師!」午後陽光白花花,靦腆的烏賽屯,毫不保留他對慈濟志工的情感與見面的激動。
一家人住在密集的組屋樓,但住房內幾乎沒有家具,房間擺設和一般緬甸民宅類似,廚房環境簡單,空曠的客廳有莊嚴的佛龕,和排列整齊的透析藥水。四面牆張貼著緬文和英文的字條,是烏賽屯記錄賽賽每日洗腎的時間表和藥水的用量。
賽賽可愛且好動,若非頸部外露的管子,看不出他曾從鬼門關走過一回。見到慈濟人,賽賽馬上展露招牌的剪刀手姿勢;大家圍坐在地板上,賽賽就像一隻小綿羊般靠在張美玲身上。賽賽住院期間,張美玲不間斷地電話關懷或探望,雖然言語上無法完全通達,但是真誠的關心和愛不需語言表達,孩子心領神會,所以視張美玲為父母外最信任的人!
屋內一間房,只布置了一張木椅子,一個點滴架,七歲的賽賽沒有補習課表、也沒有遊戲的時刻表,固定時間一到,他就開始測量體重、血壓,然後坐定位接受腹膜透析。這天洗腎結束,陳吉民和張美玲仔細檢查他的腹部,他稚嫩的臉上,從未流露出半點痛苦的神情。
媽媽對來訪的慈濟人說,先生雖然暫時失業了,但是一家人省吃儉用,日子還可以過,只是希望孩子不要有事,有事的話連看病的錢也沒有!
在家中的一個房間,爸爸烏賽屯熟練地懸掛藥水、連接插管,為賽賽洗腎。(攝影/陳吉民)
請把孩子留下來
烏賽屯是虔誠的佛教徒,早晚課不缺席;佛龕上除了烏賽屯已故父母的照片,就只有三部佛經,倍顯其樂法之心。孩子們也是每日跟著父親向佛像頂禮、念誦三皈依文。
問烏賽屯經歷了那麼多為人所不知的苦,心裏可有瞋恨?他說:「十幾年前,我確實帶著瞋恨離開家鄉。一路的奔波,我告訴自己要記得離鄉背井的原因,到了這裏,我為了尋找內心的答案而學佛,在佛法中逐漸了解如何洗滌自己,而非懷抱瞋恨。現在,我的父母、兄弟姊妹都已經不在,心裏只想要我的孩子們好,其他一切已經不重要!」
二○二○年八月下旬,賽賽的身體開始出現狀況,首先是腹膜炎,入院治療之後依然無法完全痊癒,進進出出醫院變成尋常事。之後,又發生腹膜透析導管移位,讓洗腎過程困難重重,醫師告知,情況若無好轉,就無法繼續洗腎,也就意味著死神一步步迫近。壞消息接踵而來,十一月,賽賽發生輕微腦溢血,需要動手術!
例行的入、出院,變成進出重症病房;每一次,父母都做了最壞的打算,堅強的賽賽,卻都能從重症病房再度出來,讓父母在絕望中重燃希望。
醫師還是提醒父母準備面對無常,但天底下沒有一對父母可以接受這樣撕心裂肺的消息,恐慌無助地哀求醫師要幫賽賽想辦法,哪怕只有一縷氣息,也請醫師要把孩子留下來!
慈濟團隊加入了院方生命關懷小組,大家接力,懇切地請父母把孩子交給醫師治療,再把隨著孩子病情波動起伏的心情,讓志工用愛來陪伴。
此後,烏賽屯更加精進佛法,志工安排他與緬甸慈濟志工李金蘭電話連線;他傾訴心情,此刻經歷如同佛法所說的「苦、集、滅、道」,一切就如燒得火紅的火炭,想要握在手裏,也握不住,只能放手。
烏賽屯說,能夠轉念來自於佛法的教育,也很感恩慈濟人對他們一家人的幫忙,只能說出「謝謝」,但這兩字沒能表達自己最真誠的心意!
賽賽(右)在經歷腦部手術後,於檳城的緬甸寺廟完成了出家的心願。(攝影/張美玲)
如明月清淨無染
賽賽出院後,父母告訴他可以完成三個願望。賽賽開心地說出願望:「到老人院布施、接著想要逛商場,最後想要出家!」
在志工安排之下,賽賽在十二月三日來到菩提馨園養老院。防疫期間,養老院不對外開放,經過志工殷切說明,菩提馨園院長親自接待;收到賽賽親手送上的善款,看到賽賽瘦弱無力,頭上還有一道如蜈蚣般的術後疤痕,身體有病卻心地善良,臨危時刻還想要助人,院長感動不已,緊緊地握著賽賽的雙手,流下男兒淚。
長期陪伴賽賽的兩位護理師,在下班後帶著賽賽與哥哥逛大商場。大家知道賽賽很喜歡樂高玩具,第一站就讓他參觀玩具區,琳瑯滿目的樂高產品,讓他看傻了!
志工請賽賽和哥哥挑選兩個自己最喜歡的組裝玩具,兩人站在櫃子前仔細地看,把玩具從櫃子裏抽了出來,又乖巧地放回原位。因為他們從來沒有機會任意挑選想要的玩具,於是更加地小心和認真,不敢輕易選擇。
這個選購玩具的過程特別冗長,因為孩子們小心翼翼、特別珍惜!令人感傷的是,這個來之不易的機會,是用生命換來的因緣!
而賽賽想要出家的心願,也在親朋好友及志工的見證之下,在檳城的緬甸寺廟完成了。出家的法號為「彡迪瑪」(San DiMah),也就是月亮的意思。
「明月淨松林,千峰同一色」,如月光皎潔所照之處清淨無染,賽賽天真純良,讓人感受到那一分純淨的光輝。烏賽屯在孩子完成出家儀式後,很坦然地告訴志工:「賽賽現在不是我的孩子了,他是佛祖的孩子,佛祖自有安排!」
分會社服同仁特別挑選了大家陪伴彡迪瑪這段日子的照片,做成了相冊送給彡迪瑪;他翻著指著照片,說:「這是我。」在一旁的媽媽笑了,大家也跟著一起笑了!
生命純粹的顏色
與賽賽相處的這段時光,我想,生命如果有顏色,它會不會純粹如朝陽映在海面上的閃爍白光;生命如果有聲音,它會不會清脆如第一陣清風拂過山巒的呼喚;生命如果有重量,無論如何的全力以赴都不為過,因為我們生而為眾生!
在時間的長河裏,生命在消失,我們不流淚,而是讓心靈在這一場和無常拔河的比賽中甦醒!
我很快樂
撰文‧張美玲 (慈濟人醫會護理師)
賽賽洋溢著溫暖的笑容,眼底閃爍著光芒,對於我們微小的付出,在我的懷裏微聲說了一句:「Happy!」
去年初,陳醫師打來電話,讓我和他一起到檳城中央醫院探望小男孩賽賽。慈濟雪隆分會與聯合國難民署簽署過合作備忘錄,分布在全馬的待援個案,由各會所就近評估和協助,行前我看到資料,賽賽一家人正準備面試,將移民到加拿大,我以為應該就是一次性的探訪與協助。
賽賽因為腎臟衰竭,水分滯留在體內,外觀浮腫;頸項的靜脈導管,應該給他帶來很多的不適,但是他開朗的問候和美麗的笑容,很快地俘虜了我的心!
父親烏賽屯述說著賽賽在一歲時就曾住院治療,作為一位母親,我可以感受到父母的痛。由於賽賽的血管通路問題,不可能長期接受血液透析,因此接受腹膜透析;但很不幸地,他的腹膜透析導管移位,必須重新回到靜脈導管做血液透析,這讓年幼的他要經歷更多的疼痛,也必須接受多次手術來導正移位的導管,醫院可以說是他第二個家。
這段期間,我們發現烏賽屯是一位很可靠、有耐性並且對孩子極為關愛的父親,他從來不說負面的話或者埋怨,他相信因緣果報,相信每一件事情的發生必有道理和因素。在和他互動的過程中,我學習到以開放的心來接受困難、痛苦和疾病,自然就有好的因緣來淨化內心,並體悟其中所展現的法!
為了防疫,政府三月執行行動管制令,我們無法去醫院探望賽賽,只能透過電話互動;也因此我們和烏賽屯建立了非常友好的信任關係,每當賽賽又入院,烏賽屯第一個通知的人一定是我!
在如此艱難的情況下,父子倆依舊展現正能量,與人廣結好緣,也因此和兒童腎臟醫師建立良好的關係,帶來美好善循環。
而從賽賽的眼睛裏,我看到了勇敢、堅強和他對父母的感恩。他聽話、有禮貌並且尊重長輩,哪怕是要經歷那麼困難痛苦的治療,他沒有抱怨和發過脾氣,他就是這麼一個人見人愛的孩子!
下半年賽賽身體不斷傳出狀況,我接到了難民署蘇希拉醫師的電話,告知賽賽的情況惡化,無法再做血液透析,腹膜透析也因為多次手術造成腹膜沾黏,他和賽賽的兒童腎臟醫師都建議轉為臨終關懷。
烏賽屯跟我們說,賽賽想去老人院布施;我知道他們的經濟狀況,不做二想,立刻行動!和賽賽去商場更是充滿歡笑和值得紀念的一趟行程,他洋溢著溫暖的笑容,眼底閃爍著光芒,我們只是送上小小的禮物,他就在我們的懷裏微聲說了一句:「Happy!」
賽賽不只教導我們病痛的苦,我們更從他的生命裏學習到了無私,行善不能等,以開闊的心胸接受一切的際遇。我看到賽賽有佛法的薰陶而自在,充滿智慧的烏賽屯也因為有堅實的信仰,而能坦然陪伴孩子圓滿生命最後的一段旅程。